EGPA闘病記
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA)、好酸球性副鼻腔炎などの闘病体験記をあつめました。
いつかまた跳べるように｜近藤 武春さん (2019年診断)
海外 20代で診断・前向きになれるまで｜リサ (2012年診断)
診断後１年未満で音楽再開 ｜庄子 聡さん (2019年診断)
精神的葛藤と痛みとの戦い｜ツミさん (2016年診断)
心臓の不具合から EGPA判明｜hajimeさん (2011年診断)
※闘病記のご寄稿に関しては、こちら
総合 最新記事
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) 情報＆サポートサイト
自己免疫疾患 (通称: 膠原病 こうげんびょう) の ひとつである、EGPAに関する情報を集めたウェブサイトです。
EGPAは、国指定の難病（特定疾患）にも指定されており、原因・根本治療は不明。
対処療法を治療の軸としています。
日本に 2,000人ほどしかいない 大変珍しい難病です。
EGPA闘病者の誰もが、少ない情報や難解な医療用語に四苦八苦しつつも、病気と共生しています。
このサイトは、EGPA闘病者たちが、長い闘病の中 情報共有し合うこと、
また 新たに診断を受けた方が少しでも楽に情報や回復方法を知ること、を目的として立ち上げられました。
そのため、難解な医療用語は一切ありません。
EGPA闘病者、また そのご家族の方の
ほんの少しお役に立てれば幸いです。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症とは？
詳細情報準備中
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) ｜正式名称・歴史
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) とは？ 正式名称 正式名称は、好酸球性 多発血管炎性 肉芽腫症 （こうさんき...
egpa.oneocha.com
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闘病記録: Patient Stories
EGPA闘病者が確定診断を受けるまでの記録をまとめました。
診断前の体調・予後、そして診断を受けたばかりの方へのメッセージ。
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難病患者が受けられる 公的なサポートや支援について
セルフケア
症状や副作用を緩和するセルフケア情報。
特集 世界のEGPA患者 コロナワクチン接種体験談
世界のEGPA患者たち｜ワクチン接種後の体調
第一弾
ファイザー 編