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精神的葛藤と痛みとの戦い|ツミさん(大阪) EGPA闘病記

TsumiEGPA闘病記
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基本情報

ツミさん

Tsumi

京都在住のツミさんは、若い時はマラソン、発病前までは少しハードな登山を週末楽しんでいた。

発症5年ほど前くらいから疲れやすくなってきたが、年齢の影響だと思っていた。40代後半に副鼻腔炎がひどくなったので手術。しかしその後も身体の疲れやすさはなくならず、2016年1月中旬、急に両足がだるくなり、数日で痛みがひどくなり夜寝れなくなったので大阪市内の病院へ。EGPAと診断された。
同年5月末退院。リハビリし、10月に障害者手帳(4級)取得。右足に装具&2本杖で11月職場復帰。通勤は電車で片道1時間。

 

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EGPA 確定診断

性別
男性
確定診断時の年齢
51歳 
確定診断日
2016年 2月
診断病院: 
関西電力病院 (大阪府 大阪市)
担当科
神経内科(他 呼吸器内科・耳鼻咽喉科も常時受診)
主な自覚症状
重度の副鼻腔炎、喘息、多発性神経炎(ニューロパシー)、体重減少 (1ヶ月で7kg)
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EGPA 診断前

時々鼻炎になっていたが 2014年頃ひどくなる。近くの耳鼻科に通院するも回復せず、副鼻腔炎の手術を受けた。しばらくは症状は軽くなっていたが、2015年12月頃から急激に身体のだるさを感じるようになり、通勤電車で立っていられないくらい疲れるようになった。月末、急性中耳炎

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EGPA 確定診断までの道のり

2016年1月中旬、ふくらはぎのだるさが毎日続くようになり、そのうち痛みで夜も寝れなくなる。1月26日、以前副鼻腔炎の手術をした病院の呼吸器内科、2日目は神経内科を受診。1月28日に入院、2月1日に好酸球性多発血管炎性肉芽種症(EGPA)と告げられた。素早く診断されたのは今考えると非常に有難いことだった。

入院日の好酸球 42.2%。好酸球数 94.4。白血球 224、CRP 7.37。両足に激痛右足首から下が麻痺し、歩行不能になった。

投薬は1月28~29日ステロイドパルス療法(1,000mg x 2日点滴)、2月2~4日ヴェノグロブリン投与。しかしあまりきかず、2月12~13日再度ステロイドパルス療法。結果、好酸球が減り始めた。その後 プレドニン50mgからはじめ、5月末には 20mgへ減量した。

入院当初から両脚の激痛に毎日苦しみ、1月経った頃ステロイドパルス療法の副作用か うつ状態になりだし、痛みに耐えながら毎日泣いて過ごした。4月頃には自分の命を狙われてる恐怖の幻聴・幻覚も見るようになる。誰も信用できなくなって、身内にも「帰れ!」と怒鳴るようになったり、対人恐怖症により見舞いに来る人に会えなくなったりした。同時に洞性頻脈で心拍数が常時120ほどあった。自分では心臓が締め付けられて苦しいのだが、検査の結果心臓は正常とのことだった。

副作用による不眠と食欲増加

痛みを抑えるためにリリカを服用。就寝前に毎日睡眠薬を2種類飲んでいたが、数時間しか持続しなかった。いつも明け方から痛みに苦しんでいた。また、少しでも痛みを和らげるため、3月から週1回ペインクリニックで尾てい骨付近から脊髄に麻酔薬のブロック注射。注射後3~4時間は痛みが少し和らぎ、久しぶりの痛みが少ない幸せな時間をしばし味わっていた。気持ちを落ち着かせるために、心がしんどい時だけ精神安定剤を服用。

症状に関しては、両手にも症状が出て 握力8まで落ちた。トイレに1人で行けないため看護師を呼んで車椅子で運んでもらっていた。箸を持つこともできないので、かろうじて持てるスプーンでご飯を食べた。通常の病院食は1日 1,800kcalらしいが、血管炎は非常にエネルギーを使うので毎日 2,600kcal。常時食欲だけは毎日あり、痛みにながらも、4ヶ月間入院中残したのは数回だけだった。
右足首から下部は完全に麻痺していて全く動かないので、4月中旬 装具を作成してもらい、歩行器等を使って少し歩行訓練も行えるようになった。

2016年5月28日退院。本来ならリハビリ病棟に移って毎日リハビリを頑張らないといけなかったが、ステロイドで精神的に気持ちを折られ 病院生活に耐えられなくなっており、無理を言って退院させてもらった。

当時の主治医の先生は色々熱心に調べて治療をしてくれた。また看護師の皆さんには本当に毎日お世話になった。感謝しかない。

退院後

退院後はすごくつらかった。

右足に装具つけて2本杖(ストック)で近所を散歩したが、それ以外は自宅でほとんど寝転んで過ごした。6~7月は週1回、8~10月1週目までは週2回の訪問リハビリ(保険適用)を受けていた。おかげで少しずつ筋力が回復。

10月2週目から末までは職場復帰訓練。人事に認められ11月より職場復帰。しかし通勤1時間ですごく疲れた。しびれもひどく、肉体的・精神的につらかった。時々休んだりしながら勤務し、2年ほどすると大分ましになった。

2019年11月時点で、左手は軽度のしびれ、右手は小指を中心に結構しびれているが、握力は両手とも40ほどに回復。両足はまだしびれが随分残り、神経も十分回復していないが、見た目は普通に歩けるようにまで回復。身体障害者の等級も、初回取得時は4級だったが、現在6級となった。(両足7級認定。7級に該当する障害は2以上ある場合は、6級認定となる。参考

しかし、ひどかった右足首がまだ不自由なため、自動車の運転はできない。

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EGPA 予後

2017年11月、ステロイドを8mgまで減らすが徐々に喘息がひどくなり、呼吸困難で緊急入院。2週間ステロイド点滴を受ける。

1年かけてステロイドを20mgから8mgまで減らしたが、また喘息が悪化し、2018年12月、呼吸困難で救急搬送され入院。50mg投与して10日ほどで退院。

ステロイドをなかなか減らせないので、呼吸器内科の先生のアドバイスで 2019年1月よりヌーカラ3本を 4週ごとに注射している。

2019年12月現在ステロイド 4mg。症状は随分落ち着いてきたが、2019年11月ころから副鼻腔炎と咳が時々出る。 EGPAは冬季に症状が悪化しやすいようだ。疲れやすいので何事も無理しないように注意している。

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日々のセルフケア

病気の治すためにしていること(効果があるかどうかは分かりませんが)

水素風呂・お風呂ラジオ・電気毛布・ヒートテック・直貼りで身体を温める、セサミン、朝食をパン食からご飯食に、納豆・ヨーグルト・酢の物・野菜をよく食べる、コンビニ・外食は控えめに、音楽・趣味で楽しむ・ストレス発散、身体を動かす(ウォーキング・サイクリング)

神経障害セルフケア|血行促進〜からだ温め編
このページは、EGPA患者たちの実体験に基づき、構成されています。実際の症状や対応に関しては、患者個人により異なるため、...
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メッセージ:EGPA診断を受けたばかりの方へ

僕の場合は両手両足にひどい神経炎が出て、痛くて痛くて毎日地獄のようでした。人のことを考える余裕もなくなり、そのうち何も考えないようになりました。それを和らげてくれるたのは薬だと思います。薬も怖いですが やはり症状を抑えるには必要なので、治まるまで 頑張ってください。

職場や周りの健康な人は体験してないので、こちらの しんどさ・つらさは わかりません。なかなか理解はしてくれませんが、しんどいこと・つらいことを、言葉や文章で詳しく伝えてください。僕も最初弱音をはくのは嫌でしたが、職場の人も時々見てくれるFacebookで自分の病状を書いてアピールしていましたし、上司にも何度も状態を伝えました。そして色々配慮してもらい今も頑張ることができて感謝しています。

病気になると離れていく人も結構いますが、親身になって心配してくれる人も出てきます。まだまだ病気は治った訳ではないですが、少しずつ良い方向に向かっていると信じています。辛い方もあきらめないで粘り強く立ち向かって欲しいです。一度心が折れた僕が言うのはなんですが…(^-^;

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コメント

  1. ネンリン より:

    貴重な体験ありがとうございます
    過去2回 呼吸器内科で血管炎を疑われて血液検査を受けました結果は様子見です
    EGPAという病を知り発病の原因で共通点は喘息と鼻炎です
    喘息と鼻炎は別の科で薬を処方されることが多いと思います
    発病の方に聞くと体質もあるとは思いますが喘息混合吸入薬とロイコトリエン拮抗薬の組み合わせが多いので心配しているところです

    • 好酸球さんとEGPA好酸球さんとEGPA より:

      ネンリンさん
       
      『好酸球さんとEGPA』 です。
      コメント 誠にありがとうございます。

      ロイコトリエン拮抗剤とEGPAの因果関係は、昨年2019年アメリカで行われた学会でも否定はされていましたが 実際はどうかな?

      なお、処方薬に関するご質問 をいただいておりましたが、
      誠に残念ながら 法律等に則り、当サイト上ではお答えできかねます。

      当サイト利用規約「サイトの内容」をご参照ください。
      https://egpa.oneocha.com/about/

      誠に恐縮ですが、該当部分のみ、コメントから削除させていただきました。何卒ご理解くださいますようお願いいたします。

      総合病院の膠原病内科(病院によってはリウマチ内科などと名前は違います)を受診(または再受診)し、心配な点をご相談されては、いかがでしょう?

      現在かかられている耳鼻咽喉科・または呼吸器内科から紹介状を出していただければ受診が可能かと思います。
      その際、今まで全ての血液検査の結果を持っていくことがお勧めいたします。好酸球・好中球の数値が高いか等確認できます。
      好酸球性の耳の病もお持ちのようなので、私も心配です。
      ネンリンさんのご心配が少しでも払拭されますよう心よりお祈り申し上げます。

  2. ツミ より:

    ネンリンさん、はじめまして!ものすごく辛い体験をされているんですね。僕は薬の知識も病気の知識もなくてすいません。ただ、一時期よりは少し回復されているのでしょうか。少しでも楽になる治療が見つかるようお祈りいたします。

  3. 深谷 陽子 より:

    喘息でアドエアを使用しています。花粉症で鼻水がひどかったのでモンテルカストを処方されて飲んでいたところ突然足が痺れて歩けなくなりました。
    花粉症と思っていたので耳鼻科には行ったことがありませんでしたがアレルギー性鼻炎だったのかもしれません。足が痺れるというと整形外科などの病気で膠原病を疑うなど
    あまりないと思います。足が痛くて痛くて私は足が腐る病気(壊疽)で切断はないかと思ったほどです。早くに診断がつかない、というかあまり知られていないのでこの病気の患者に出会ったことがないドクターも多いと思います。
    他の病院でEGPAと診断されました。
    ロイコトリエン拮抗薬は関係ないそうですが早く原因が解明されることを望んでいます。

    • 好酸球さんとEGPA好酸球さんとEGPA より:

      深谷 陽子 さん
      こんにちは。ウェブサイトをご覧いただいてありがとうございます。
      そうですね、超希少難病なので、医師にとっては「医師免許試験で一行出てくるだけ」のレベル感らしいです。
      関係のない専門医だと、「なんだっけそれ?」って言われることも多いですよ。
      ロイコトリエン拮抗剤が関係あるかないかは、正確には不明だそうです。
      私は、ロイコトリエン拮抗剤で重症化した実体験があるので個人的に信じていません(笑)

      もしソーシャルメディアなどやっていたら、各種情報発信ページがあります。
      https://egpa.oneocha.com/news/sns/
      患者コミュニティ「チームEGPA」もあり、そこでみなさん症状や最新情報共有してますよ。
      参加したくて、ソーシャルメディアを始めた方も何名かいます。よかったらいらしてくださいね^^

      管理人 リサ(前向きカリフォルニアガール)

  4. ツミ より:

    深谷さん、こんばんは!
    僕の場合は脚のふくらはぎがひどく痛んでいて、最初に行った病院で血液検査を受けたら好酸球が非常に多いのが判って、そこで副鼻腔炎で手術もしたことがある病院へ行って1週間ほどで病名が判りました。そこの病院にはけっこう神経系の患者さんもいたので、もしかしたらそういう部類の病気の知識・経験が豊富だったのかもしれません。

    薬に関しては僕は知識が全くありません。入院中は何も考える気力もない状態だったし覚えてなくて・・・(^-^;

    深谷さんは時間かかったのでしょうか?
    今は症状はどうなんでしょうか?
    時間はかかりますが寛解・完治目指してボチボチ頑張れりましょうね^^

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