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EGPA闘病記

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA)、好酸球性副鼻腔炎などの闘病体験記をあつめました。

いつかまた跳べるように|近藤 武春さん (2019年診断)

LD

海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ (2012年診断)

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診断後1年未満で音楽再開 |庄子 聡さん (2019年診断)

Tsumi

精神的葛藤と痛みとの戦い|ツミさん (2016年診断)

 

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心臓の不具合から EGPA判明|hajimeさん (2011年診断)

 

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) 情報&サポートサイト

自己免疫疾患 (通称: 膠原病 こうげんびょう) の ひとつである、EGPAに関する情報を集めたウェブサイトです。

EGPAは、国指定の難病(特定疾患)にも指定されており、原因・根本治療は不明。
対処療法を治療の軸としています。

日本に 2,000人ほどしかいない 大変珍しい難病です。
EGPA闘病者の誰もが、少ない情報や難解な医療用語に四苦八苦しつつも、病気と共生しています。

このサイトは、EGPA闘病者たちが、長い闘病の中 情報共有し合うこと
また 新たに診断を受けた方が少しでも楽に情報や回復方法を知ること、を目的として立ち上げられました。
そのため、難解な医療用語は一切ありません。

EGPA闘病者、また そのご家族の方の
ほんの少しお役に立てれば幸いです。

このサイトについて

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症とは?

ステージ1

好酸球性副鼻腔炎
ぜん息

(鼻・副鼻腔・咳・呼吸困難)

ステージ2

好酸球の増加
(血液検査)

ステージ3

血管炎の発症
(全身)

詳細情報準備中

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) |正式名称・歴史
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) とは? 正式名称 正式名称は、好酸球性 多発血管炎性 肉芽腫症 (こうさんき...

 

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診断前の体調・予後、そして診断を受けたばかりの方へのメッセージ。

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