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EGPA 患者数|統計データ

statisticsEGPA基本情報
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2020年9月、情報更新いたしました

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EGPA ( 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 ) の発症率・有病率

日本の場合:EGPAは、 6万人にひとり

EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 ) 関連の数値は資料によってバラバラだ。下記は厚生労働省の報告書をベースとしている
日本総人口126,500,0002020年 9月 現在
EGPA受給者証保持者3,4012019年 3月 現在
年間発症数1002019年 6月 現在

出典:厚生労働省衛生行政報告例(平成30年度末/2019年 3月末 現在)

日本の総人口は、約 1億2000万人だ。

難病情報センターの最新データベースにあった、厚生労働省のデータ によると、EGPAの患者数は約 3,400。(難病情報センターの病気の説明のページはアップデートされていない。EGPAの治療薬、ヌーカラを製造販売しているグラクソ・スミスクライン社の調べでは、 1,900人とも書かれている。)

なお、同じ自己免疫疾患の全身性エリテマトーデスは、6万人受給者がいるが、同じく希少性が高く指定難病となっている。その規模と比較すると、いかにEGPAが少ないかがわかる。

難病とは?|指定難病・特定疾患の違い
そもそも 難病とは? 難病の定義 ざっくりいうと「原因不明の難治性の病」を指す。英語では、 an incurable...

一方、毎年新たにEGPAを発症している人数は、100人ほどとなっている。

EGPA患者の総数を割り算すると・・・

  • 日本総人口に対し、3.7万人に一人
  • 日本総人口に対し、 0.00027%
  • 日本総人口 100万人中、27

となる。

【余談】筆者の疑問:本当はもっと多いのでは?
上記の数値は、指定難病受給者証を発行された(もしくは申請した)人数である。軽度認定で支給不認定になった患者数やそもそも寛解で申請していない患者数は含まれていない可能性が高い。
また、EGPAが指定難病入りして受給者証を全国で受けられるようになった年が、2015年であ理、患者数が十分にカウントされていない可能性高い。
以上により、EGPA患者数は実際もう少し多いのでは、と考えている。

参考:
総務省統計局|人口推移
難病情報センター|好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(指定難病45)

アメリカの場合: EGPAは 8万人にひとり

アメリカの総人口は約 3億2,000万人。EGPA患者数は下記である。

  • EGPA患者数: 3,000~4,000人 (5,000人と書いてある資料もあった)
  • EGPA有病率: 100万人に10~15人

4,000人で計算した場合、有病率は 8万人にひとりという計算になる。

Lisa
Lisa

自己免疫疾患は、アジアやネイティブアメリカンなど、アジア系の人種に多いと言われているよ。またアフリカ系の人種は、病気との共存率が低いとも言われているよ。

なお、ヨーロッパでは約 5,000人の患者がいると言われている。

参考:(英語)EOSINOPHILIC GRANULOMATOSIS WITH POLYANGIITIS (EGPA) OVERVIEW, glaxosmithkline pharmaceuticals, as of February 13, 2020

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発症率・有病率 とは?

上記の数値をよく理解するために、そもそも言葉の定義をきちんと説明できるようになろう。下記は医療従事者向けではなく、一般患者向けにカンタンにまとめた説明だ。

 

よく「XX万人に一人の病気」という表現がある。国別・エリア・性別ごとに、患者の数を比較する際によく利用される。

この際、「発症率」の話をしている場合と、「有病率」の話をしている場合の2通りある。

発症率 とは

発症率は、本来 罹患率 (りかんりつ) という。発症率 とは、ある一定期間に病気を「発病」した患者数を、ある一定の人口数で割った数だ。

発病率= 発病患者数/人口数

発病率は、膠原病のような一生お付き合いする超長期的な病気から、インフルエンザなど短期的な病気にも使用される。

「ある一定期間」は、月間または年間であることが多い。

有病率 とは

有病率とは、病気を「ずっと有している」患者数を、ある一定の人口数で割った数だ。

有病率=病気を有している患者数/人口数

この統計指標は、「ある一定期間」ではなく、「XX年から」など長期的な統計数値を出すことが多い。

根治可能な病気であれば有病率は下がる。一方、膠原病のような一生涯続く病気では、一般的に有病率が下がることはなく、また、発病率(罹患率)が、有病率を上回ることがない。

絶対数

上記のような割合に基づく人数ではなく、純粋な数を表す場合は、絶対数(ぜったいすう)という。

 

上記の3点を踏まえて、もう一度、統計数を見直してもらえると、EGPAの希少性がさらに客観的に見ることができる。

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知ってる医師ですら少ないEGPA

EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)は、希少難病(患者数が少ない病気)の中でも、さらに件数が少ない。英語では”extremely rare” と表現されている。

診断が難しいEGPA

アメリカのトップドクター2019にも選ばれた、アメリカ・コロラド州デンバーにある National Jewish Health病院 呼吸器専門医のウェクスラー教授 ( Michael E. Wechsler, MD )によると、EGPAの診断ができる医師は非常に少ないという。理由は下記だ。

  • 症例数が少ない
  • 患者により症状がバラバラ
  • 文献や論文が少ない
  • 研究者が少ない
Lisa
Lisa

日本でも、「あ〜、国家試験の時に教科書に出てきたかも。。。」という医師が結構多い。
言われるたびに、真剣度が低く感じられて、若干イラっとしたよ(笑)

そもそも好酸球自体がメジャーじゃない

ウェクスラー医師によると、そもそも多くの医師が、好酸球についてよく知っているわけではない、という。好酸球は、本来、寄生虫など外部の異物を攻撃する白血球細胞である。内科医・外科医ともにその名前を知っている医師は多いが、詳細となるとかなり専門的になるようだ。ましてや、それが自己免疫疾患の原因になるとなると、かなり厳しいようだ。

Lisa
Lisa

日本の病院で、「好酸球」の漢字を書けない(忘れていた?)医師(教授)がいたよ。専門外となるとそんなもんなんだね。
「医師なら誰もわかる」という固定概念が全く通用しないのがEGPAです。

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まとめ:EGPAは超希少難病で、診断もとても難しい

EGPA 6万人にひとりしかいない大変珍しい病気だ。(2019年現在)日本だけでなく、医療先進国アメリカ・ヨーロッパでも非常に難しく、また診断できる医師は大変少ない。

患者同士の助け合いや情報交換は、非常に困難である。

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