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EGPA・好酸球性副鼻腔炎|個人ブログ リスト

blogsEGPA闘病記
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EGPA・好酸球性副鼻腔炎 闘病ブログ リスト

  • EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
  • 好酸球性副鼻腔炎

闘病中の皆さんの個人ブログを紹介します。(診断時期順)敬称略

 

前向きカリフォルニアガールと難病EGPA
確定診断2012年 4月
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・好酸球性副鼻腔炎・好酸球性中耳炎・ぜん息 など
内容アメリカ・カリフォルニア州にて、足に紫斑が現れ激痛で寝たきりに…闘病しながらも 色々チャレンジ中。

当ウェブサイト『好酸球さんとEGPA』の更新通知も随時。

ブロガー前向きカリフォルニアガール
海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。

 

CANDY’s ROOM~突然ですが難病になりました
確定診断2013年 10月
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・特発性大腿骨頭壊死 など
内容EGPA・特発性大腿骨頭壊死・心臓 などのテーマに分けてます。
EGPA確定診断の1年後の 2014年11月 大腿骨頭壊死症(左右)。2016年1月に右人工股関節置換術。
ブロガーちさ

 

なんだこりゃ難病ブログ
確定診断2015年 10月
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
内容発病当初の闘病を中心に日々のことを書いています。EGPAの病状の参考にしていただきたいです。
ブロガーたまちゃん

 

ツミのブログ
確定診断2016年 1月
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
内容始めた時はまだしんどくて、情報も無くて将来心配してました。そしたら同じ病気の人が書いているブログを見つけて僕も登録しました。最近は調子が大分良いのであまり投稿してませんが、少しでも参考になれば幸いです。時々病気の経過など投稿しています。
ブロガーツミ
精神的葛藤と痛みとの戦い|ツミさん(大阪) EGPA闘病記
基本情報 ツミさん 京都在住のツミさんは、若い時はマラソン、発病前までは少し...

 

えみぷぅ〜☆えみぷぅ〜の日記★
確定診断2016年 7月
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・続発性副腎機能低下症・acth単独欠損症・下垂体前葉機能低下症 など
内容臨床検査技師 えみぷぅ〜 のEGPA闘病記。日々の日常も。病気のことはアメンバー限定記事が多いので、読みたい方は申請お願いします。
ブロガーえみぷぅ〜

 

自然とEGPAと私
確定診断2017年
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・好酸球性副鼻腔炎・うつ病
内容病気なんてしない方がいいに決まってます。でも折角?数万人に1人という希な病気を経験したのだから、ただでは起きないぞ!必ず健康になって元気で楽しい人生を過ごしたい!という自然大好きナチュラリストの日記です。
ブロガー河田真紀子 (MAKI)

 

笛吹きおじさんのEGPA闘病記
確定診断2019年 4月
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・多発性単神経炎
内容確定診断前後から入院中のこと、退院後は日々の生活やリハビリのことを中心に、時々、趣味のフルートやオーケストラ活動についても書いています。
ブロガー笛吹きおじさん

 

2020再開→EGPA闘病日記
確定診断2019年 6月
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・突発性難聴(右耳聴力0)・喘息・副鼻腔炎
内容在宅での闘病生活や通院リハビリでの様子、そして日々の体調を日記がわりに書いています。
ブロガーラベンダー
EGPA診断後1年未満で音楽再開|庄子 聡さん(東京) EGPA闘病記
基本情報 庄子 聡 (しょうじ さとし) さん 2019年11月29日 フルート演奏に復...

 

eurekaのEGPA闘病日記
確定診断2020年 1月
主な疾病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・アスピリン喘息・好酸球性副鼻腔炎・冠動脈攣縮性狭心症・うつ病
内容EGPA闘病日記の他、他既往症(アスピリン喘息他)についても書いています。あとは日常のことを少し。
ブロガーeureka エウレカ

個人ブログの内容は、個人的な経験や感想に基づくものであり、当サイトではお答えできかねます。ご質問などは、各ブロガーの方へ直接お問い合わせください。

1ページ完結型 EGPA闘病記

いつかまた跳べるように|近藤 武春さん (秋田) EGPA闘病記
心臓の不具合から EGPA判明|hajimeさん(埼玉) EGPA闘病記
コロナウイルス感染によりEGPA確定診断|イギリス人女性 EGPA闘病記

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個人の日々の体験を知ることは、ご自身の治療の参考になるだけではなく、共感しあったり励まされりすることができ、つらさを軽減し闘病に前向きになる力が得ることができます。

闘病者ご本人だけでなく、ご家族ご友人の方も ぜひ 参考にしてください。

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