EGPA・好酸球性副鼻腔炎 闘病ブログ リスト
- EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
- 好酸球性副鼻腔炎
闘病中の皆さんの個人ブログを紹介します。（診断時期順）敬称略
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前向きカリフォルニアガールと難病EGPA |
| 確定診断 | 2012年 4月 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・好酸球性副鼻腔炎・好酸球性中耳炎・ぜん息 など |
| 内容 | アメリカ・カリフォルニア州にて、足に紫斑が現れ激痛で寝たきりに…闘病しながらも 色々チャレンジ中。
当ウェブサイト『好酸球さんとEGPA』の更新通知も随時。 |
| ブロガー | 前向きカリフォルニアガール |
海外 20代で診断・前向きになれるまで｜リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。
egpa.oneocha.com
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CANDY’s ROOM～突然ですが難病になりました |
| 確定診断 | 2013年 10月 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・特発性大腿骨頭壊死 など |
| 内容 | EGPA・特発性大腿骨頭壊死・心臓 などのテーマに分けてます。 EGPA確定診断の１年後の 2014年11月 大腿骨頭壊死症(左右)。2016年1月に右人工股関節置換術。 |
| ブロガー | ちさ |
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なんだこりゃ難病ブログ |
| 確定診断 | 2015年 10月 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症) |
| 内容 | 発病当初の闘病を中心に日々のことを書いています。EGPAの病状の参考にしていただきたいです。 |
| ブロガー | たまちゃん |
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ツミのブログ |
| 確定診断 | 2016年 1月 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症) |
| 内容 | 始めた時はまだしんどくて、情報も無くて将来心配してました。そしたら同じ病気の人が書いているブログを見つけて僕も登録しました。最近は調子が大分良いのであまり投稿してませんが、少しでも参考になれば幸いです。時々病気の経過など投稿しています。 |
| ブロガー | ツミ |
精神的葛藤と痛みとの戦い｜ツミさん(大阪) EGPA闘病記
基本情報ツミさん京都在住のツミさんは、若い時はマラソン、発病前までは少しハードな登山を週末楽しんでいた。発症5年ほど前く...
egpa.oneocha.com
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☆えみぷぅ〜の日記★ |
| 確定診断 | 2016年 7月 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・続発性副腎機能低下症・acth単独欠損症・下垂体前葉機能低下症 など |
| 内容 | 臨床検査技師 えみぷぅ〜 のEGPA闘病記。日々の日常も。病気のことはアメンバー限定記事が多いので、読みたい方は申請お願いします。 |
| ブロガー | えみぷぅ〜 |
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自然とEGPAと私 |
| 確定診断 | 2017年 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・好酸球性副鼻腔炎・うつ病 |
| 内容 | 病気なんてしない方がいいに決まってます。でも折角？数万人に1人という希な病気を経験したのだから、ただでは起きないぞ！必ず健康になって元気で楽しい人生を過ごしたい！という自然大好きナチュラリストの日記です。 |
| ブロガー | 河田真紀子 (MAKI) |
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笛吹きおじさんのEGPA闘病記 |
| 確定診断 | 2019年 4月 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・多発性単神経炎 |
| 内容 | 確定診断前後から入院中のこと、退院後は日々の生活やリハビリのことを中心に、時々、趣味のフルートやオーケストラ活動についても書いています。 |
| ブロガー | 笛吹きおじさん |
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2020再開→EGPA闘病日記 |
| 確定診断 | 2019年 6月 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・突発性難聴(右耳聴力０)・喘息・副鼻腔炎 |
| 内容 | 在宅での闘病生活や通院リハビリでの様子、そして日々の体調を日記がわりに書いています。 |
| ブロガー | ラベンダー |
EGPA診断後１年未満で音楽再開｜庄子 聡さん(東京) EGPA闘病記
基本情報庄子 聡 (しょうじ さとし) さん2019年11月29日 フルート演奏に復帰音楽活動・家庭・仕事で充実した生活...
egpa.oneocha.com
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eurekaのEGPA闘病日記 |
| 確定診断 | 2020年 1月 |
| 主な疾病 | EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)・アスピリン喘息・好酸球性副鼻腔炎・冠動脈攣縮性狭心症・うつ病 |
| 内容 | EGPA闘病日記の他、他既往症(アスピリン喘息他)についても書いています。あとは日常のことを少し。 |
| ブロガー | eureka エウレカ |
※ 個人ブログの内容は、個人的な経験や感想に基づくものであり、当サイトではお答えできかねます。ご質問などは、各ブロガーの方へ直接お問い合わせください。
１ページ完結型 EGPA闘病記
個人の日々の体験を知ることは、ご自身の治療の参考になるだけではなく、共感しあったり励まされりすることができ、つらさを軽減し闘病に前向きになる力が得ることができます。
闘病者ご本人だけでなく、ご家族ご友人の方も ぜひ 参考にしてください。
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参加条件
✅EGPA または 好酸球性副鼻腔炎 闘病者本人 または 医療従事者
ご参加希望の方は、グループの『情報』ページをご確認の上、参加申請アンケートに全て回答し、参加リクエストしてください😊
