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紫斑|血管炎による皮下出血【画像閲覧注意】

PurpleSpotsEGPA基本情報
この記事は約5分で読めます。
本ページは、EGPA患者たちの実体験に基づく客観的状況と、主治医たちの診察内容を反映しながら、患者目線の言葉で説明しています。症状は患者によって異なるため、詳細に関しては、総合病院の膠原病・リウマチ内科にお問い合わせください。
閲覧注意】当ページは、最下部に 患者の実際の写真を掲載しています。
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EGPAの 紫斑 (しはん) とは?

紫斑(読み方:しはん)とは、皮膚にあらわれる赤紫色のマダラ模様の皮下出血である。
英語では、purple spots (パープル・スポッツ)と呼ぶ。医療英語では、purpura (パープラ)という。

例えば、あなたがどこかに体をぶつけたとする(外傷)。すると、内出血して青あざができる。

内出血と言う点で少し似てはいるが、EGPAの場合は どこかにぶつけて外傷的に皮下出血するのではない。そのため、どこかにぶつけた青あざとは根本原理が全く異なる。

また、色は青ではなく赤紫であることが 特徴だ。

EGPAの場合は、血管炎が関係している

紫斑には、色々な種類が存在する。

まず、炎症性非炎症性に分けられる。非炎症性は、老化や血液凝固などが問題である。

EGPAは、その名の通り血管炎なので、炎症性のひとつである。自己免疫疾患(膠原病)が原因で、免疫システム異常により 免疫がからだじゅうを攻撃して 内出血(皮下出血)し、皮膚上に赤紫色の湿疹があらわれるのだ。

発症する部位

EGPAは、全身性の自己免疫異常である。そのため、EGPAの場合は、全身どこにでもあらわれる可能性がある。文字通り、頭から足のつま先まですべてだ。

その中でも、EGPA患者のなかでよくあらわれると話している部位

  • 腹部
  • 手・手の甲
  • 太もも
  • ふくらはぎ
  • 足・足の甲
神経障害セルフケア|血行促進〜からだ温め編
このページは、EGPA患者たちの実体験に基づき、構成されています。実際の症状や対応に関しては、患者個人により異なるため、...

痛みはある? EGPA患者全員が経験する?

EGPA患者すべてが 紫斑を経験するわけでない。診断が早くおりて、紫斑に至らない患者もいる。

一方、紫斑を発症した場合は、状況はかなり深刻で、患者は重篤な末梢神経炎を併発し信じられないほどの激痛、および 内側から湧き出る 気が狂わん限りの痒み をともなうことがある。

EGPAは、原因不明の希少難病。なぜそんな血管炎が起こるのかは、ストレスも関係があるとも言われているが、いまだ根本原因は不明とされている。

血管炎だから、感染はしない

見た目は、かなりグロテスクな湿疹のように見える。

しかし、感染症ではないので、EGPAの紫斑は周りの人に感染しない。さすったり、湿布を貼ったり、塗り薬を塗っても 効果はない。外傷性ではないからだ。

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EGPA紫斑の診断

何科?皮膚科や外科ではなく、大きな町の 膠原病・リウマチ内科

重要

EGPA患者の中で話した結果、紫斑が現れた際、EGPAに起因しているかどうかは、皮膚科で判断されることは、極めて少ないようだ。蕁麻疹や湿疹などと誤診され、膠原病科に回されることもなく、経過観察となる場合が多い。

「その時、もっと早く気づけていれば・・・」と嘆く。

また、EGPAの紫斑は、外傷性ではなく、内部疾患が問題なので、外科ではなく内科にいくのがポイントだ。

EGPAを疑う(服鼻腔・喘息+好酸球増加+手足のしびれ、そのほか、体重減少や異常な疲労感 etc etc.)場合は、膠原病内科・リウマチ内科を受診したいと医師に相談してほしい、とEGPA患者は口を揃えていう。

なお、小さな町医者などでは、EGPAは対応不可で診察拒否を受けるのもしばしばだ。つまり逆いうと、EGPA確定診断はそういうところでは下せない。

大きな都市の総合病院・大学病院の受診を強くおすすめしたい。

診断の方法(皮膚生検と血液検査)

とはいえ、皮膚科が全く関係ないわけではない。皮膚科の生検をも、重要なEGPAの診断基準のひとつだからだ。多くの場合、EGPAの疑いがある場合は、紫斑が出ている皮膚の一部を採取し生検にかける。

また、血液検査も必須だ。着目すべき検査項目は、好酸球をはじめ多岐にわたる。過去に受けた全ての血液検査のチャートと生検結果を、膠原病内科受診時に提出し、詳細を直接確認するのがポイントである。

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EGPAの紫斑は、どうなる?

基本は安静に

EGPAの紫斑が出ているときは、絶対安静にする。症状が落ち着いてきて主治医の許可がおりたら入浴などにより血管炎の修復を促進することもお勧めである。

EGPAの紫斑は 消える?再燃注意

適切な治療を受けると、EGPAの紫斑は薄くなり、やがて消える。サイト管理人の場合は、紫斑の跡も残らずキレイに消えた。

しかし、再燃した際、EGPAの紫斑が再びあらわれるケースも患者の間で報告されている。

 

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【閲覧注意】EGPA患者、実際の紫斑例

こちらは、サイト管理人が実際経験した紫斑を参考までに掲載する。

EGPA患者 実際の紫斑

こちらが実際のEGPA患者の紫斑である。

撮影:
2012年2月24日1AM (現地時間)
アメリカ・カリフォルニア州 ニューポートビーチ Hoag Memorial Hosptal 緊急救命室 (ER)

 

Purple-spots02

足が腫れ上がり、腓骨(ひこつ、足首の外側に飛び出ている骨)がまったく見えないのがお分かりだろうか。

ひざ下からつま先まで、皮膚は限界まで腫れ上がり、破裂するかと思った。足首の関節はまったく曲がなくなり、車椅子になった。

4ヶ月後腫れが引いたときは、骨と皮だけになってガイコツの足のようになった。

 

Purple-spots01

足の甲の異常な膨らみは、本来の足の形ではない。

緊急救命室のライトに当たっているので赤く写っているが、実際はかなりどす黒い赤紫色。

治療開始後、1年以内に綺麗に消えた。現在は傷跡などもない。

↓この血管炎を経験した当事者のEGPA闘病記はこちら

海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。

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