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第4回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 開催のお知らせ

コミュニティ
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チームEGPAミートアップ(オンライン)

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) と好酸球性副鼻腔炎の患者オンラインサロン(コミュニティ)
チームEGPA では、月一でオンラインミートアップを開催しています。

第4回チームEGPA ミートアップ ~オンライン

日時: 2021年 4月 10日 (土)  15:00-16:30

場所: オンライン(Facebook Messengerルーム)

参加条件: Facebookグループ チームEGPA のメンバーであること

トピック:

① 再燃の体験シェア
今年に入り強い再燃を経験されたメンバーがいます。ご本人の体調がよければ、その体験を簡単に共有していただき、メンバーみんなが、症状が悪化する前に(言い換えれば我慢しすぎないように)適切に治療を受けられ得るような状況を目指します。

② EGPAの症状と職場環境のバランス
診断が間もない人がどのように仕事と闘病を両立するかを話し合います。
本件は、雇用形態、会社規模、業種・職種(デスクワーク可能?リモートワーク可能?)、障害者手帳の有無、また地域によって大きく異なるため、相談したいメンバーの状況を軸に一緒に考えます。

精神的葛藤と痛みとの戦い|ツミさん(大阪) EGPA闘病記
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患者のプライバシー保護の観点より、チームEGPAの参加は条件があります。「グループ情報」をご一読の上、参加申請ボタンを押下後、参加事前アンケートに全て回答をお願いいたします。(一部未回答および参加条件を満たしていない場合は、申請承認不可となります。あらかじめご了承ください。)

新たな参加者、いつでも大歓迎です。お時間がよろしければ、ぜひご参加ください。お待ちしています。

主催はこんな人

海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。

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