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第7回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 【議事録 追記】

コミュニティ
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第7回チームEGPA ミートアップ ~オンライン

開催日時・参加条件

日時: 2021年 7月 18日 (日)  15:00〜16:00

場所: オンライン(Facebook Messengerルーム)

参加条件: Facebookグループ チームEGPA のメンバーであること

トピック:気候の変動による症状

EGPAになって実感するようになった、季節の変わり目に感じる不調や体調の変化について、皆さんで共有します。

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【7月19日 更新】チームEGPA 議事録 〜好酸球は夜 増える?

梅雨明けして暑い日曜日の午後、10名のメンバーがオンラインで 集まりました。終わるギリギリまで話は盛り上がり、それぞれの症状に共感したり、一緒に対処の知恵をしぼったり。患者同士だから共有できることもあり、毎度ながら とても貴重な時間です。

今回のトピック「気候の変動による症状」

春から夏、夏から秋。季節の変わり目は、健康な人でも体調を崩しやすいもの。EGPAをはじめとした自己免疫疾患を持つ人にとっては、さらに体にこたえます。今回は「春から夏」そして「夏から秋の入口」にかけてのつらい症状について雑談。

下記は、話した内容(一部)を簡単にまとめました。秋冬バージョンはまた冬ごろやるかもしれません。

参加した方は備忘録として、参加できなかった方やこれから検討されている方は、是非ご参考にされてください。

不眠

「よく寝れてる?」主治医から聞かれることは ありませんか?

自己免疫疾患の治療は 睡眠を妨げるもの(例・多量のステロイドなど)が多いと言われている。今回のオンラインミートアップで一番盛り上がったトピックは『不眠』。一説によると「眠れないと好酸球が増えやすい」。つまり EGPAや好酸球性副鼻腔炎を悪化させることも考えられる。チームEGPAのメンバーの中には、

  • 明け方まで寝付けない
  • 睡眠時間が5時間未満
  • 2時間毎に覚醒する

といった自覚症状がある人がいた。この症状は季節の変わり目に強く出るだけでなく、慢性化している人もいる。

対処法

  • お薬(睡眠導入剤・精神安定剤など)
  • YouTubeで リラックス効果がある音源を聴くただし映像は見ない
  • 眠れなくても、体を横にして休ませる
  • 半分に切った玉ねぎを枕元に置く(笑)

もともと、EGPAは 大量のステロイド治療や 神経障害(手足のしびれ)で、睡眠導入剤や 痛み止めなどを 処方されている方も多い(一例:リリカ、セラナックスなど)。無理せず、医師の意見を聞いて薬の力を借りることは悪いことではない。また、YouTubeなどで 眠気を誘引する音源を聴くことも有効。チームEGPAメンバーの中には「5分で眠れる音楽」や 普段はなかなか接点のない「古典落語」を聴くようになった人もいた。ポイントは、スマートフォンなどの画面は見ないこと。また、眠れない時間を過ごすだけで精神的につらいよね、という点には、みんなが一同に首を縦に振った。(眠れなかったことを)気にしないのが一番良いようだ。一説によると、体を横にしているだけで心臓の負担を軽減することができるらしい。

Lisa
Lisa

玉ねぎを半分にして枕元におくアイディアは、睡眠の質改善だけでなく、喘息が楽になったという体験者がいました!玉ねぎのにおいはちょっと心配ですが(笑)有機的な対策なので 体には優しそうです。

頭痛

頭痛も代表的な季節の変わり目の症状。雨・雷・台風などの前には、気圧が変わることが原因なのか、天気予報を見る前に体調の異変を感じる人も少なくない。

対処法
チームEGPAメンバーは 無理せず頭痛薬を服用するケースが多いようだ。ただし 多用は禁物。薬への耐性ができて効かなくなったり、潰瘍性の内臓疾患を引き起こした経験のある人もいた。人によって合う合わないもあるため、市販薬ではなく医師の指示を仰いで処方箋薬を利用している人が多かった。

手足のしびれ

障害性疼痛。手足の指先が動かしにくくなったり、固まったような状態になる。同じく気圧の変化やエアコンの冷えなどが原因と考えられるが、血管炎であるEGPAは特に症状が強く出る。

Lisa
Lisa

障害性疼痛(とうつう)とは、神経の損傷による傷みを指します。「電気が走ったような」ビリビリとかジリジリした痛みを伴うのが特徴です。

小さいおじさんがウロウロちょろちょろ、ヤリでチクチクしている場合もありますので、足元をご確認ください。(笑)

対処法

神経障害セルフケア|血行促進〜からだ温め編
このページは、EGPA患者たちの実体験に基づき、構成されています。実際の症状や対応に関しては、患者個人により異なるため、...

倦怠感

とにかく体が重く、しんどい。気力がなくなり、やる気が起きない。心身共に重だるくなる倦怠感は、健康な人にも起こり得るが、膠原病など自己免疫疾患の人の場合、起き上がったり生活に必要な活動(仕事や家事)ができなくなるレベルにまでなるケースも少なくない。

対処法

  • 無理せず横になる
  • 家事なども、外部の助け(ケータリング・出前など)を活用する

即効性のある対処法は正直ない。心身ともに無理をしないことが、症状を長引かせない近道。

副鼻腔炎

特に、夏から秋、(そして冬にかけては)副鼻腔炎が悪化する。具体的には。後鼻漏(こうびろう)という粘着性のある鼻汁が喉の奥に流れ落ち、たんや咳を誘発する症状や、顔面痛(おでこや目の下の頬が腫れぼったくなり、顔の正面が痛くなる)、中耳炎などが悪化する。空気の乾燥やほこり(アレルゲン?)が原因になって好酸球が増えると思われる。

対処法

ステロイドなど投薬を増やすことで症状が軽くなるケースが多いが、中には毎年苦しむ人も。物理的に好酸球を体の外に出すことが必要なので、喉うがいや鼻うがいで、好酸球を多く含む粘液を排出することで楽になる。

秋冬に悪化する副鼻腔炎は、また涼しくなった頃に再度オンラインミーティングで議題にあげる。(その時の方がお悩みも具体的に話せそうなので。

Lisa
Lisa

今回は以上です。ご参加くださった皆様、貴重な知見と優しい時間を ありがとうございました!次回も乞うご期待。

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) と好酸球性副鼻腔炎の患者オンラインサロン(コミュニティ)
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