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第8回 チームEGPA ミートアップ|副鼻腔炎【議事録 追記】

コミュニティ
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【8月26日更新】チームEGPA 議事録 〜結構しんどい 副鼻腔炎

最近、体調不良のメンバーが多い中、12人のメンバーが参加しました。チームEGPAには、アメリカなど 海外組がいますが、今回はインドからのご参加がありました!🇮🇳 では、早速 議事録です。

今回のトピック『副鼻腔炎とEGPA』

副鼻腔炎は、EGPAの症状のひとつ。第一ステージ(初期)として、確定診断に至る前より早く症状を発症しているケースも多く、また予後も頭を悩ませる症状として残るケースも多い。

副鼻腔炎の種類

  • アレルギー性副鼻腔炎
  • 好酸球性副鼻腔炎

この違いを知るには、生検などで好酸球の数値を調べるなど確定診断が必要。EGPAの確定診断がついている場合、生検や内視鏡検査などを経て、体の他の部分に好酸球浸潤が認められていることが多いので、好酸球性副鼻腔炎である可能性が高い。

Lisa
Lisa

チームEGPAメンバーの中には、「自分は好酸球性副鼻腔炎なのか、他の副鼻腔炎なのかわからない」という人もいました。担当課は耳鼻科ですので、主治医から 耳鼻科に連携してもらって診断してもらうと良いでしょう。なお私は、毎年の指定難病受給者証の診断書の中に「好酸球性副鼻腔炎あり」とガッツリ書いてあります。

こちらでも少し説明しているので、興味のある方は読んでいただきたい。

 

好酸球性副鼻腔炎とは?
好酸球性副鼻腔炎とは? 好酸球という白血球の一種による慢性的かつ難治性の副鼻腔(ふくびくう)の炎症。指定難病に指定され...

EGPA患者が抱える 副鼻腔炎の症状

大きく分けると「鼻」と「耳」に関する症状がある。

「鼻」系お困りごと

  1. においが わからない(嗅覚障害)
    副鼻腔炎により、嗅覚を司る神経が物理的にブロックされてしまい、匂いを感じなくなる。ガスなどの強い臭気も感じないため生活に不安を覚えるようになる。
  2. 食事の味がわからない(味覚障害)
    嗅覚障害によって、食べ物や香辛料の匂いを忘れる(わからなくなる)ため、全てが無味無臭になる。料理もできなくなるなど家事や趣味に障害が出る。
  3. 後鼻漏(こうびろう)が出る
    前回の チームEGPAミートアップ でも登場したこの症状。量が増えると後鼻漏に含まれる好酸球にアレルギー反応を起こしてしまい気管支炎を起こしたり、鼻の中で異臭を感じるなど、EGPA独特の症状が現れる。

後鼻漏の話は、こちらも参考に

判明|呼吸がくるしかった原因
呼吸がくるしい|息をしてもまるで息を止めているかのように吸えてない感じ|原因はやはり好酸球性多発血管炎性肉芽腫症でした

「耳」系お困りごと

  1. 耳抜きができない(飛行機・エレベーター)
    上昇・下降する際の気圧の変化に合わせて、耳(鼓膜・耳管)が正しく調整できない症状。結果として、耳が遠くなったり、耳や頭が痛くなったり、顔面麻痺、舌が痙攣麻痺したりなど深刻な状態を引き起こすことも。飛行機を敬遠して新幹線を検討したりするケースもある。

    Lisa
    Lisa

    新幹線のトンネルなどでも、耳抜きできなくなります!
    なお、海外長距離線を飛び回る私にとってはかなり深刻な問題で、10年以上色々な検査をしてもらっていますが、耳の専門医も 解決法や治療が見つけられいません。いい治療情報があったらぜひ教えてください!

  2. 音が聞こえにくくなる
    外耳や内耳が炎症してしまい、音が聞こえにくくなる。
  3. 耳の奥が痛い
    普段の生活の中で、耳の奥が痛む。
  4. 耳の中がかゆい
    常に耳がかゆく、綿棒や耳かきで外耳を触ってしまい、外耳炎を誘発してしまうこともある。

症状があまり出ない人もいる

一方、プレドニンなどの治療に体がうまく反映して、副鼻腔炎があまり残らなかったEGPA患者もいる。嗅覚の改善が継続して、匂いや音に敏感になったと感じる人も一部いる。ただ、大多数は、EGPA予後も副鼻腔炎を抱えているケースが多いようだ。

Lisa
Lisa

共通点はいっぱいあるけど、EGPAの症状や程度は、本当に人それぞれ!✨

副鼻腔炎 関連の治療・服薬

外科的処置手術

  • 外科手術・・・鼻たけ(ポリープ)の削除や、鼻の中の骨と軟骨(鼻中隔 びちゅうかく)を真っ直ぐにする。片側ずつ行ったり、部分麻酔だったり、医師や患者の症状によっていろいろなやり方がある。
Lisa
Lisa

私は、🇺🇸アメリカの ロサンゼルス(サンタモニカ)で2回 手術しました。
全身麻酔で両鼻同時でした。(回復が辛いので片側ずつじゃなくて私は良かったと思う)
8時間の長い施術だったので、全身でよかった〜。日本はなかなか全身麻酔をしたがらない傾向がありますが、それは個人的にどうかと思いますよね〜鼻の中何十時間もいじられたらトラウマになりますよ(笑)

  • Bスポット療法・・・これは、海外では行われていない、日本独自の治療法。チームEGPAでも数名経験者あり。

 

上咽頭炎の治療(Bスポット治療) | 最上クリニック-予約優先診療・日帰り手術で安心治療 – 姫路の耳鼻科
上咽頭とは 図1:上咽頭は鼻の一番奥にあります。 のど(咽頭)は上・中・下咽頭の3つ分けられます。そして、上咽頭は鼻咽腔とも言われ、鼻の一番奥で、鼻と咽頭との境界部分を指します。 上咽頭の働き 上咽頭はリンパ組織であり、その粘膜表面にはリンパ球が多数存在し、「免疫応答の場所」として活躍します。小児期には咽頭扁桃として「...

服薬(一例)

  • ステロイド(プレドニン)・・・経口薬。結局これが一番効くのだが、その分副作用は激しい。
  • ルパフィン(抗ヒスタミン剤)・・・アレルギーを抑える経口薬。
  • アラミスト・・・ステロイドの点鼻薬。全身ではなく局所的にステロイドで副鼻腔炎を抑える。
  • リンデロン・・・ステロイドの点鼻薬(点耳も)。アラミストが効かない人が処方される傾向あり。かなり強いので、長期投与はできない。(6ヶ月)
  • ファセンタ・・・皮下注射。妊婦などは打てない。
  • ヌーカラ・・・副鼻腔炎によく効くという医師の意見もあり。
  • ステロイド系吸引薬・・・シムビコート、フルティフォーム、オルベスコ、アドエアなど。シムビコートやフルティフォームなどには手が震えるという副作用があり、この手の震えに悩まされている人も多い。

***

  • 抗生物質・・・かなりたくさんの種類があるが、あれこれ処方されまくる傾向もあり。耐性がついて効かなくなったり、強烈な腹痛を引き起こすこともあるので、患者でも合う合わないを自分で把握しながら、過剰処方に気をつけること。

****

  • クラリスロマイシン・・・こちらは逆に「効かなかった」という情報あり。
薬・治療については上記以外にも数多くあり、また上記の治療や薬を勧めるというものでもない。ご自身の症状やアレルギー、主治医の方針で変わるため、必ず主治医の指示に従ってください。

患者自身でできる対処

  • 鼻うがい

 

Lisa
Lisa

今回は 以上です。「そうそう〜そうなんだよ〜」と、共感性の高い会となりました。みんな色々苦労してます。来月も楽しくいきましょう。どうぞ よろしくお願いします♪

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【終了】第8回チームEGPA ミートアップ (オンライン) 開催概要

開催日時・参加条件

日時: 2021年 8月 22日 (日)  15:00〜16:00

場所: オンライン(Facebook Messengerルーム)

参加条件: Facebookグループ チームEGPA のメンバーであること

トピック:副鼻腔炎
副鼻腔炎は、 EGPAの初期症状として診断前も後も長く関わっていく症状です。好酸球性副鼻腔炎はそれ自体で病気として認められており、難病指定にもなっています。今月は、そんな副鼻腔炎について、症状や対処法、医師の意見などを共有します。

前回はこんな感じ👇

第7回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 【議事録 追記】
7月テーマ『気候変動によるEGPA症状』(追記*)議事録を更新しました*
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チームEGPAミートアップ(オンライン)とは?

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) と好酸球性副鼻腔炎の患者オンラインサロン(コミュニティ)
チームEGPA では、月一でオンラインミートアップを開催しています。

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