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SNSサービス各種まとめ|最新情報の受け取りかた

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この記事は約4分で読めます。

お役立ちSNSページまとめのページです。

EGPAの方以外の方にもご利用いただけるSNSもご紹介しています。どうぞ最後までご覧ください。

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『好酸球さんとEGPA』の最新情報を受け取る方法には?

1. インターネットブラウザ で、ブックマーク登録

インターネットブラウザ(Internet Explore、Chrome, Safari, firefox)で https://egpa.oneocha.com/ をブックマークに登録すると、いつでも 簡単にアクセスできます。

ただ、通知はこないので、適宜アクセスしていただく必要があります。

 2. 各種ソーシャルメディアページをフォローする

『好酸球さんとEGPA』は、各種SNSサービスで、情報・更新のお知らせをしています。

フェイスブックの場合、「いいね!」をすると、あなたのタイムラインに表示されます。「フォロー」をすると、更新通知を受け取ることができます。

ツイッターの場合、「フォロー」すると、あなたのタイムラインに表示されます。

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ソーシャル・メディア・サービス

『好酸球さんとEGPA』公式アカウント

公式アカウントは、現在  フェイスブック と ツイッター で、いいね!・フォローしていただくことが可能です。

Facebook公式
facebook

Twitter公式
Twitter

その他・関連グループ

患者の皆さまがより豊かに生活できるお手伝いができるよう、 さまざまな Facebookグループを開設。運営しています。

『チームEGPA』

EGPA・好酸球性副鼻腔炎 患者 対象

facebookFacebookグループ(プライベートグループ)
『チームEGPA』
https://www.facebook.com/groups/TeamEGPA/

2020年1月開設

指定難病
✅ EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
✅ 好酸球性副鼻腔炎

の患者・医療従事者のかたのコミュニティ。

あなたの投稿やコメントが外部に見えない、プライベートグループ設定ですので
安心してご利用いただけます。
(参加申請時、上記疾患関係者を確認させていただいています)

特定医療費(指定難病)受給者証 を活用!割引・優待情報

指定難病患者 対象
facebookFacebookグループ(プライベートグループ)
『指定難病 受給者証 で受けられる公的支援』
https://www.facebook.com/groups/nanbyo.benefits/

2020年1月開設 NEW

すべての指定難病のかたのためのコミュニティ。

指定難病の受給者証を交付されている方ならば、誰でも参加が可能です。

「特定医療費(指定難病)受給者証」以外は対象外です。
たとえば、受給サービス内容が異なる、身体障害者手帳や、他の受給者証(例・福祉サービス受給者証・自立支援受給者証)のみ お持ちの方は、本グループ対象外となります。

あなたの投稿やコメントが外部に見えない、プライベートグループ設定ですので
安心してご利用いただけます。
(参加申請時、上記疾患関係者を確認させていただいています)

ご参加を心よりお待ちしています💖

その他:当サイト管理外だけど、役立つソーシャルメディアページ

当サイトではなく、他の方が管理されているグループですです。
設定された利用ルールなどをよくご覧になってから、ご参加ください。

膠原病 患者 対象
facebookFacebookグループ(プライベートグループ)
『膠原病と戦う会』
https://www.facebook.com/groups/200983433314609/

2011年11月 開設。

参加メンバーが 390人以上 (2020年 1月現在)、老舗のFacebookグループです。
SLEや関節リウマチなど、色々な膠原病の患者の皆さまがアクティブに交流している
プライベートグループです。

EGPA・好酸球性副鼻腔炎 患者 対象
facebookFacebookグループ(プライベートグループ)
“Churg Strauss Friends”
https://www.facebook.com/groups/228631963824688/

2011年6月開設。

英語ですが、欧米を中心とした 1,000名以上の EGPA患者が集うグループです。
写真の公開も毎日であり、薬や症状について積極的にアップデートがある、
プライベートグループです。
※症状が本当に十人十色。みんな苦労しています。

参加したいけど、英語に自信がない方は、ご遠慮なくサイト管理人にご相談ください。
(参加申請時、アンケートがあります)

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