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【支援・拡散のお願い】6歳の小児がん 少女|神経芽細胞腫|ブラジル

お知らせ
この記事は約8分で読めます。
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神経芽細胞腫のジジちゃんは、まだ6歳

大人だからできることがある。子どもだからみられる夢がある

いつも『好酸球さんとEGPA』を読んでくださりありがとうございます。
今回はいつもと少々違う話で みなさまへお願いです。

結論から言うと、下記をお願いしたいのです。(せめてひとつだけでも・・・)

  1. 治療費のための クラウドファンディング する
    Vachina.com -Adjudando a Gigi

    ↑クラウドファンディング  Vakinha 入力方法解説  ↑

  2. ハッシュタグ
    #小児がんステージ4のジジちゃんを助けよう
    #神経芽細胞腫
    #AjudandoaGigi
    をつけて、このページを Facebook, Twitterシェアする
  3. このページを いいね!する

 

実際にアクションを 起こすかどうかはさておき、ぜひ最後まで読んでください
それだけでもサポートになります。

https://twitter.com/maemuki_EGPA/status/1332645460704563202?s=20

まだ 6歳のブラジルの少女

Gigi

ジジ (Gigi) ちゃんの愛称で呼ばれる、ジョバナ・ジェラルディ・バッソ  (Giovana Geraldi  Basso) さん は、
ブラジル・サンパウロに在住。彼女のお父さんは、 当ウェブサイト管理人の大切な人の幼なじみです。

骨転移をともなう 神経芽細胞腫 (しんけいがさいぼうしゅ)と診断されました。小児がん の一種です。

しかも、ステージ4、さらに「高リスク」に分類され、かなり緊急性があります。
しかも5歳以上での発症であり、希少性が高く非常に危険な状態です。

2020年6月に体に痛みを感じ、その後診断されたばかりです。すでに全身へ転移しています。
8月から化学療法(キーモセラピー)を開始していますが、

時間がありません。

 

生存率 20%の悪性腫瘍

神経芽細胞腫 (しんけいがさいぼうしゅ)は、非常に悪性の強い悪性腫瘍、つまりガン(癌)です。日本では年間 150例 ほど。

多くは生後18ヶ月未満の乳幼児が発症することが多いですが、まれにそれ以上の幼児も発症します。生後18ヶ月以上で発症する場合、予後が悪いことが多く、5才以上の生存率は 20%以下です。(参考: 神経芽細胞腫, Wikipedia)

また転移しやすい傾向があります。ジジちゃんも骨転移が見られます。こちらは、日本の脳外科医の先生のホームページからの抜粋です。

  • 悪性の腫瘍で播種転移をしやすい腫瘍
  • 手術で病理診断がついたら、化学療法と放射線治療
  • 手術で播種や転移を誘発することがあるので,生検手術をしたら、まず化学療法と放射線治療をして、
    それから残存腫瘍を手術で摘出するのが普通

神経芽腫 neuroblastoma, 脳外科医 澤村豊のホームページ 2020年11月28日抜粋

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未承認の投薬で生存率 60%まで上昇

ジジちゃんはステージ4の高リスクであるため、このままだと 20%の生存率のままだそうです。化学療法に合わせて投薬を開始すれば、五年生存率は 60% まで引き上がる可能性があります。
しかし、その薬はブラジルでは未承認(日本でも未承認)。新型コロナウイルスで輸送事情が悪い中、海外から輸入しなければならず、3,500万円相当の費用が必要です。

 

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3,500万円の治療費:ブラジルでは超大金

平均年収は 約100 万円

Average_Salaries2020_(US, JP, BR)

これは、アメリカ、日本、ブラジルの平均年収を比較です。日本の平均年収は 450万円弱と言われ、世界 27位です。
一方、ブラジルの平均年収は 100万円未満です。(世界49位)

人口は日本より1億人多い 2億1,000万人 強  (出典: 2020)  。そのうちの1%にも満たない富裕層が、25%の富を独占している状態です(出典)

下落が続く、ブラジル通貨

BRL_JPY

ブラジルの通貨はレアル。しかし、ブラジル通貨の下落は著しく、対米ドル、対日本円に対して値下がりしています。

  • 最高値: 1レアル = 68.07円 (2008年8月8日)
  • 現在値: 1レアル = 19.47円 (2020年11月27日)

日本の物価から考えても 3,500万円は超大金ですが、ブラジルで 3,500万円の治療費を捻出すると言うことがどれくらい難しいことか、イメージが湧きますでしょうか。

ジジちゃんのご家族は、不動産や家財を今清算し、現金を捻出しようとしています。
ドラマのような話ですが、地球の裏側で本当に起こっていることです。

↑クラウドファンディング  Vakinha 入力方法解説  ↑

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ジジちゃんをサポートする方法はいろいろ

  1. 治療費のための クラウドファンディング
    Vachina.com -Adjudando a Gigi

    ↑クラウドファンディング  Vakinha 入力方法解説  ↑

  2. 銀行振込
  3. ハッシュタグ
    #小児がんステージ4のジジちゃんを助けよう
    #神経芽細胞腫
    #AjudandoaGigi
    をつけて、このページを Facebook, Twitterシェア
  4. このページを いいね!

ジジちゃんの治療費を募金できるクラウドファンディング

Ajudando a Gigi
Doar faz bem e você faz a diferença! Conheça minha vaquinha

本国ブラジルのプログラムのためポルトガル語記載になります。
Googleクロームの翻訳機能を使うと、日本語・英語に切り替えることができます。

↑クラウドファンディング  Vakinha 入力方法解説  ↑

日本では、まだクラウドファンディング に大して大きな壁があります。

  • そのお金は本当にその目的で使われるの?
  •  名前とかは伏せたい
  • クレジットカード情報などを入れて、安全?
  • その後変なメールがいっぱい来るんじゃないの?

なので、先日管理人は実際にやってみました。

クラウドファンディング 直後にきたメール

 

募金は匿名でできました!身分証明書や生年月日をいれる箇所がありましたが、私は「NA」(not applicable 該当なし)と言う意味、を入れましたけど何の問題もなく送信できました。

また、数日経ちますが、請求もきちんと額面のみでありました。不正なアクセスも一切ありません。今のところ、しつこく謎のポルトガル語メールが来ることもありません。

私が応募した時は、ちょうど250番目でした。現在は、 700名以上がクラウドファンディング に参加しています。サイトは安全に利用できる何よりの証拠です。

② 銀行振込

海外送金ができる人、またはブラジルに銀行口座を持っている方でしたら、直接振り込みという手段もあります。

こちらは、実際今ブラジルで拡散されているデジタルリーフレットです。

ジジちゃんのお母さんの口座っぽいです。

銀行口座:
Banco Itaú
AG. 6238
CC. 21813-2
Bruna Campos Geraldi
CPF. 385.761.098-08

 

※なお、振込に関するご相談は各銀行へ直接お問い合わせをお願いいたします。管理人はブラジルに銀行口座がなく、無知でして…。あしからず

 

 

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ぜひ、『自分ごと化』して欲しい

500円、1,000 円でも、ジジちゃんの命が救われることに大きく貢献できることをぜひ知ってください。

難病患者・家族のあなたへ

このページをご覧になっている方の多くは、ご本人もしくはご家族が 難病で、
診断当時の不安な気持ちだったり、治療だけでなく煩雑な手続きに苦しめられたことでしょう。

ジジちゃんとそのご両親は、新型コロナウイルスの脅威を抱えながら、政府未承認の薬を輸入しようと必死なのです。ジジちゃんも副作用が激しい化学療法の治療を笑顔で頑張っています。

今、自分の治療費でいっぱいいっぱいと言うかたは無理をしないでください。

今、健康な人も、ぜひ想像してみて

もしあなたの子供、もしくはこれから生まれてくる子供が、こんな大変な病気にかかってしまい大金が必要だったとしたら、
本当に助けて欲しい、と心から願うはず。自分の子供や孫の成長を見たりしたい、と思うはず。

大人だから できることがある。子どもだから みられる夢がある

2 歳の頃のジジちゃん↓

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最後まで読んでくださり、本当にありがとうございます。

お忙しい中、最後まで目を通してくださり、本当に感謝します。
本件に関する お問い合わせ・取材などございましたら、当ウェブサイト管理人当てで下記までご連絡ください。

連絡先(対応言語:日本語・英語・ポルトガル語)

Lisa Dee
各種SNS公式アカウントです。ダイレクトメッセージが可能です。

facebook Lisa Dee -前向きリサ・カリフォルニア 

Twitter 🌵難病 膠原病EGPA & 前向き☀️リサカリフォルニア🏝

(当ウェブサイト制作・管理者)
東京在住、会社員。マサチューセッツ州立大学大学院 MBA 首席卒業。
日本とアメリカで、マーケティング・広報PRに従事して 10年。日本語・英語バイリンガル。
現在は仕事の傍ら、EGPAの患者の皆さまをつなぐ活動を行う。
本人自身、2012年、難病 EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)と診断され、現在も加療中。
(闘病記は下記参照)
海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。


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