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第14回 チームEGPA ミートアップ|夏の湿度・暑さと体調管理(近況報告あり)

コミュニティ
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【6月20日更新】議事録 〜帽子かぶろう…エアロバイクもおねだりします

今回も、ほぼ皆勤賞並みのメンバーから、初めましての初回の方、そしてかわいい猫ちゃんも参加し、毎度ながら和やかな開催となりました。幹事都合で前回より3ヶ月開いてしまった今回の開催(ごめんなさい!)。ちょっと寂しかった〜というお声もあり、やっぱりメンバーの中で良いモチベーションと気晴らしになっているのかもしれません(ありがたや〜)

好酸球性副鼻腔炎の確定診断をお持ち(EGPAではない)の方もご参加くださり、指定難病にまつわる違い(ヌーカラは対象外だった…)なども共有できて興味深かったですね!

さて、今回は、気温・湿度が上がりつつある季節の変わり目(梅雨)に、体感している体調やEGPAに関する質問などメインにを、個人の近況をまじえて共有しましたので、一部をご紹介します。

梅雨の今の時期に感じる体調の変化

足のしびれ・こむら返り

確定診断後2、3年のメンバーが口をそろえて体験している症状は、足のしびれ。特に夜にかけて、強烈なこむら返り(足がつる、痙攣する)に襲われる。痛みに悶絶し、おさまるのをひたすら待つしかない。寝ている間や両足に起こった場合などは、この世のものとは思えない強烈な痛みとなる。

Lisa
Lisa

管理人は、確定診断後5〜6年で足の痙攣が治まってきました。逆にそれくらいまでは毎晩襲われていました。寝るのが怖かったですね。(恐)

足のつりについては、次回(8月)に、このトピックについてお話しすることになった。今までも何度か話としては出てきたトピではあるが、対策やセルフケア、そして、段階的に(確定診断後2-3年後、5-6年後、10年後以上など)どんな感じか、皆さんで共有する。

光過敏症

太陽の光により、頭痛や倦怠感などの体調不良や、頭皮(フケのようになる)や手足の皮膚が荒れてしまう症状が出る。これはEGPAなどの症状ではなく、免疫抑制剤などによる副作用の可能性も高い。メトトレキセートやイムラン、ステロイドなどは紫外線などがよくないと言われている。

体重の増加

さまざまな治療(ステロイドパルス・エンドキサンなど)をこなしてきたが結果が期待値よりも改善しない。主治医には「少し痩せてから治療を開始しましょう」との助言もあり。
体重などは少し落ちにくい体質になっているが、おからパウダーにより、便通など体の巡りも改善したと実感するケースもあり。

副作用(利尿作用)

免疫抑制剤の副作用で、利尿作用が強いが、足の麻痺や痛みなどでまだ素早く動けないため、さっと移動できないのがダブルで辛い

 

最近のマイブーム(近況)と対策

  • 「お菓子買わない作戦」
    体重増加の原因は、年齢だけではなさそう・・・ということで、お菓子を「食べない」ではなく、「買わない」ようにして、食べる量を減らしたところ、半年近くで無理なく3,4kg減少。いただいたお菓子はOK、フルーツ果物もOK、ということで過度なストレスを与えない状況。
  • 登山・サイクリング・ランニング
    体調がとても良く血液検査結果も良好なので、元々の趣味であるスポーツを再開。足に神経障害など麻痺が残る人は、サイクリングをする際、発進よりも減速・停止するとき注意。足がふらついてしまうから。室内運動では、エアロバイクがおすすめ(ウォーキングマシーンは結構場所を取ったり音が激しかったりするから△)
  • 体調管理できるデバイスの利用
    前回などで話題になったスマートウォッチ(Apple Watchなど)や、体組成計(体脂肪やBMIなど色々測れる体重計)を購入。日々の体質変化の励みになっている。楽しく使えることも大事。
  • エアコンの有効利用
    湿度が上がりつつある今の時期は、我慢せず、エアコンを適度に利用。自律神経がおかしくなりそうだから・・・
  • 趣味の発掘
    ポジティブな気分になれるよう、何か勉強を始めてみる。
Lisa
Lisa

占星術を始めたメンバーがいて、個人的に興味津々!

 

最近気になっていること

  • 好酸球性副鼻腔炎とEGPAの関係
    好酸球性副鼻腔炎から、全身性のEGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)へ、症状が変わる(進む?)ことはあり得るのか?
  • 医師との信頼関係は大事
    治療に対する考え方や、煩雑な難病申請などが絡むので、主治医と信頼関係が築けることは病院や担当科を選ぶ第一選択肢になりうる。
Lisa
Lisa

以上です!今回も楽しかった〜✨

他にももう少し色々話したのですが、参加者特典ということで(w)、気になる方は是非次回参加してね^^

最近の傾向としては、チームEGPAで共有されたことを早速実行して、Apple Watchを購入して体調管理に磨きをかけたり、おからパウダーを実践したり、ポジティブな情報シェアをできていて素敵な傾向だと思います。チームEGPAのメンバーはそういった経験を惜しみなく共有できるのが最高ですし、それを実行に移すのが本当に素敵だなぁと感じます。

次回は、お盆前後の8月開催です!ぜひまたいらしてくださいね。

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第14回チームEGPA ミートアップ ~オンライン

開催日時・参加条件

日時: 2022年 6月 18日 (土)  15:00〜16:00

場所: オンライン(Facebook Messengerルーム)

参加条件: Facebookグループ チームEGPA のメンバーであること
        ※ 参加方法は、ページ下部をお読みください。

トピック:『夏に向けて(体調面で)気をつけたいこと・気をつけていること』
気温が上がってきたり、梅雨だったり。この季節は、EGPA患者の体にとって自覚している以上に負荷がかかります。今回は、そんな時期にどんなことに気をつけて過ごしているか、またどんなことを不安に思っているかなどをみんなで共有します。

前回はこんな感じ👇

第13回 チームEGPA ミートアップ|運動と食事対策【議事録 更新】
2021年3月テーマ『運動&食事対策』議事録更新しました!

 

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チームEGPAミートアップ(オンライン)参加方法

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) と好酸球性副鼻腔炎の患者オンラインサロン(コミュニティ)
チームEGPA では、月一(*隔月に変更になりました)でオンラインミートアップを開催しています。

facebookチームEGPA とは?

Team EGPA

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新たな参加者、いつでも大歓迎です。お時間がよろしければ、ぜひご参加ください。お待ちしています。

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