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第11回 チームEGPA ミートアップ|倦怠感【議事録 更新】

コミュニティ
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【12月25日更新】議事録 〜実は怖い。ひっそり無自覚にあなたの隣にいる倦怠感

今回のトピック:『倦怠感』

「そもそも 気付いてなかった!」倦怠感は自覚症状であるため、今回チームEGPAミートアップに参加し「倦怠感ないと思ってたけど、実はあったんだ!」と改めて気がつく人が多いようです。今回は、11名のメンバーが参加し、倦怠感の自覚症状や主治医の診断などを共有し合いました。

「いつ」倦怠感が出る?

  • 雨や台風
  • EGPAが再燃・悪化しているとき(副鼻腔炎・息苦しさ など)
  • 頭痛を伴うこともある

「どんな症状」が倦怠感?

疲れやすさ

  • 一旦横になると動けなくなる
  • 登山やマラソンで、ついていけなくなった
  • 30分立ちっぱなしがしんどい(家事や台所なども)

出ない気力

  • ちょっと頑張るとしんどくなる
  • やる気が出ない(例 外出など)
  • お風呂に入っても疲れが取りきれなくなった

増える睡眠

  • 冬眠みたいに、一日中寝ている日がでた
  • 呼びかけても起きないくらい深い眠り

「なぜ」倦怠感が出るの?〜患者が考える対処法

EGPA患者の皆さんが、主治医たちから診察を受けて聞く話をざっくりとまとめる。これにはステロイドが影響している、と言われる人が多いようです。

ステロイドとは?

ステロイドは、副腎皮質ホルモンのひとつ。そもそも人間は、副腎で副腎皮質ホルモンを作っている(7-8mgと言われている)。膠原病の治療には、このステロイドを太陽に投与して、炎症を抑える、と言った治療をおこない、徐々に一桁台を目指して減らしていくことが多い。

副腎皮質ステロイド | 一般社団法人 日本リウマチ学会(JCR)
「日本リウマチ学会(JCR)」は、60年に亘り任意の学術団体として、リウマチ性疾患の研究および診療内容の向上を推進することを目的に活動して参りました。平成14年4月1日に中間法人法が施行されたことを受け、平成15年4月に、従来の任意の学術団体から社会貢献型の非営利団体である有限責任中間法人「日本リウマチ学会」を設立しま...

EGPAの再燃・悪化

そもそもEGPA自体が悪化していると倦怠感はもちろん出る。または、EGPA自体が強くなり、体が負けてしまっていても倦怠感が出る。その場合は、予約外でも主治医に相談し、さらに悪化する前に、早期対処することが大切。

ステロイド離脱症状

EGPA患者は、最初ステロイドを大量投与して徐々に減らしていく中で、体の中で一時的にステロイド不足状態となるとき、通常より倦怠感がでる。特に副腎皮質ほるもんを自己生成するかしないかの 5-8mg くらいのところは倦怠感が出ると自覚するチームEGPAメンバーも多い。
たとえ1mgでもステロイドを減らすことになったら、体が減らされた量に慣れるまでなるべく安静することが大切。通常の運動や通勤などを一時的に回避することも重要。

ステロイド長期投与

ステロイドを長期投与していると、すでに自分の体で副腎皮質ホルモンを生成できなない体になる人がいる。チームEGPAメンバーの中には、血液検査で「コルチゾール」の量を調べると自己生成がまたできるようになる指標になると主治医から話があったようだ。

Lisa
Lisa

私が毎月受けている血液検査では「コルチゾール」という項目は見当たりませんでした。特殊項目なのかな?今度主治医に聞いてみよう!

個人や治療ステージにより異なります。自己判断はせず必ず主治医に相談しましょう

倦怠感にまつわる悩み

周囲の理解が得られにくい

目に見えない症状のため、家庭や職場での理解がされにくいことがある。しかし実際は、EGPAだけでなく膠原病患者の多くの人が体験する症状のひとつであり、昔は「なまけ病」と揶揄されることもあった。しかし、当人たちは体が動かなくてとにかくしんどいのだ。もし周囲の理解が得られず苦しい場合は、このページのリンクを送ったり印刷したりして、共有するのも一考だ。

こころも体もストレス厳禁

心身のストレス(例・プレッシャー、ちょっとハードスケジュールだった、など)で、倦怠感が強くなることも多い。活動量が減ってしまうのは、大変悩ましい。倦怠感は、再燃や憎悪の始まりのサインであることも多いので、患者自身何となくやり過ごさず、休息を取ったりストレスを軽減するようにしたり医師に相談したり、自己管理を忘れないようにしよう。

ストレスホルモン「コルチゾール」と副腎の関係 | コラム|小西統合医療内科
緊張や恐怖が具体的に身体にあらわれるのはストレスホルモンの作用です。副腎で分泌されるコルチゾール量を正常にし、心身の強さを取り戻しましょう。
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第11回チームEGPA ミートアップ ~オンライン

開催日時・参加条件

日時: 変更になりました

2021年 12月 12日 (日)  15:00〜16:00
2021年 11月 27日 (日)  15:00〜16:00

場所: オンライン(Facebook Messengerルーム)

参加条件: Facebookグループ チームEGPA のメンバーであること
        ※ 参加方法は、ページ下部をお読みください。

トピック:『倦怠感』
倦怠感は、EGPAを含む膠原病の人が多く経験する症状です。病気の憎悪、ステロイドの増減、季節の変わり目など、症状が出現するタイミングや度合いも様々です。今回は、倦怠感とうまく付き合っていく方法などを参加者で共有します。

「倦怠感は、診断前にあった?」
「いつ、どのような状態で出現する?」
「具体的な症状は?」
「強くなる時や長引くなどの変化や要因は?」
「症状を緩和する自分なりの工夫は?」

前回はこんな感じ👇

第10回 チームEGPA ミートアップ |手足のしびれ【議事録 更新】
10月テーマ『手足のしびれなどの、神経症状』〜痛いのに感じない?!(追記*)議事録を更新しました*
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