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チームEGPA、100人!!|ー周年アニバーサリーです!

コミュニティ
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1st Anniversary! 100メンバー突破!!

2020年1月18日に立ち上げた、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 と 好酸球性副鼻腔炎 の患者コミュニティ チームEGPA は めでたく1周年を迎えました✨

また偶然にも、先日 100名を超えました!

Team EGPA

参加方法はこちら

Facebook のプラットフォームを利用しています。

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活動内容(カンタン 振り返り!)

ウェブ検索や紹介で ちょっとずつ広がっていった本コミュニティ。

オンライン ミートアップ(情報公開のための交流会)

オンラインによる情報共有の会(ミートアップ)。いつも和やかに、病歴10年の管理人もいつも発見があります。管理人自身も病人なので途中開催が難しい時もあったのですが、メンバーの皆さんが繋いでくれて感謝でいっぱいです。オンラインミートアップの開催は一人だと大変なので、メンバーみんなで協力しあって開催しています。感謝。

コミュニティ投稿

日々の体調や副作用に関する内容などの投稿が盛んです。そして、みんなで共感しあったり、労りあったり。そして、もちろん情報も交換したり。閲覧しているだけでもすごくためになります。何より、「闘病してるのは自分だけじゃないんだ」と感じられることが大事です。

参加申請は、かなり制限(?笑)させていただいておりまして、アンケートにしっかり答えてくださった方のみご入会いただいております(一時期 スパムがひどい時があって 毎日対応してましたw)

コミュニティの参加者の中には、闘病のご本人だけでなくご家族で入っている方もいます。なかなか症状が見えにくい病気ですので、家族が興味・関心を持ってくれるというのはとても大切ですね。

Twitter もあります

チームEGPAの活動内容は、毎回議事録として このサイトでまとめています。またそう言った内容は、ツイッターとフェイスブックのアカウントで拡散しています!

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これからもどうぞよろしくお願いいたします!

もともと患者数がそんなに多くない病気で、好発年齢もデジタルネイティブじゃない世代が多い中、1年で100名を超えたことはとてもありがたいことです。

もう少し世の中が落ち着いたら ぜひ対面も各方面で出来たら楽しいかなと思っています!(管理人有無に関わらず♪)

これからもどうぞよろしくお願いいたします。

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