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第9回 チームEGPA ミートアップ|皮膚の症状【議事録 更新】

コミュニティ
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【 9月15日更新 】議事録 〜謎だらけの皮膚炎(赤いボールペンの落書き)

今回のトピック:『皮膚の症状』

もしかしたら、自分は 皮膚の症状はない と思っていませんか?しかし、ぜひ最後までご一読ください。

「あまり気にしてなかったけど、この症状あった・・・😲」
ってことが あるかもしれません。
実際、オンラインミートアップの参加メンバーからもそんな声が目立ったのが、今回の印象でした。

特に最後の「赤い斑点」については 必見です。写真もあります
では早速、今月のチームEGPAミートアップ(オンライン)の内容まとめ です。

EGPA患者がかかえる 皮膚症状のカテゴリー

症状の種類は、大きく3種に分類する

  • (1) EGPAによる症状
  • (2) 薬の副作用による症状
  • (3) EGPAとの因果関係は不明だが、何名か発症している症状

EGPA患者が抱える皮膚症状の例

① 足の腫れ

  • 分類:(1) EGPAによる症状
  • 主な発症時:確定診断前・治療前・再燃時
  • 発症者の率:高(全員ではない)

血管炎の代表的な症状。ステロイド治療などをすると、一気に腫れは引く。皮膚生検をすると好酸球の浸潤が認められることが多い。

詳細はこちら(写真あり)

紫斑|血管炎による皮下出血【画像閲覧注意】
本ページは、EGPA患者たちの実体験に基づく客観的状況と、主治医たちの診察内容を反映しながら、患者目線の言葉で説明してい...

② 紫斑

  • 分類:(1) EGPAによる症状
  • 主な発症時: 確定診断前・治療前・再燃時
  • 発症者の割合:高(全員ではない)

血管炎の代表的な症状。好発(よく出る)箇所は、手足。正体は内出血であり、EGPAが中小血管を破壊することにより起きる。出血がそれなりの量だとピンク(赤)、出血が多いと紫色になる。ステロイド治療などをすると、一気に症状は引く。

詳細はこちら(写真あり)

紫斑|血管炎による皮下出血【画像閲覧注意】
本ページは、EGPA患者たちの実体験に基づく客観的状況と、主治医たちの診察内容を反映しながら、患者目線の言葉で説明してい...

③ アザ・傷が治りにくい

  • 種類:(2) 薬の副作用による症状
  • 主な発症時:治療開始後、ずっと
  • 発症者の割合:高(多くのEGPA患者が実感)

大した衝撃でもないのにアザや傷ができやすくなり、それらが治りにくい。ステロイドや免疫抑制剤などの服用により、回復が遅くなる。(中には、数年前の診断時の皮膚生検の傷がまだ治らない人もいる)

 

④ 癜風(でんぷう)

  • 分類:(2) 薬の副作用による症状
  • 主な発症時:随時
  • 発症者の割合:低(人による)

常在菌(体に常にいる)であるカビの一種で、汗をかいたり通気性が悪かったりする部分に斑点ができる皮膚病。人によっては白っぽかったり黒っぽかったりする。(通称:白なまず、黒なまず)

EGPAとは直接関係はない。しかし、免疫抑制剤などにより免疫を抑える治療をしている場合などで好発する。放っておくと悪さをするので、皮膚科で早めに塗り薬を処方してもらおう。

Lisa
Lisa

EGPAの好発年齢(発症する人が多い年代)が 40-50代であるため、年齢的なものもあるかも?

⑤ 赤い斑点

注目

  • 分類:(3) EGPAとの因果関係は不明だが、何名か発症しているもの
  • 主な発生時:随時
  • 発症者の割合:中(ミートアップ参加者の中では半数程度)

 

↑こんな感じ。チームEGPAメンバーから提供(無断転載禁止)

サイズは数ミリ程度の小さなものから直径 1cm 程度まで。赤いボールペンでついたような斑点で、痛みや痒みは一切ないことが特徴。発生場所は、手足であったり全身であったり、人により異なる。中央部分に膿が発生することもあり、その場合は切開などして治療を目指す。1ヶ月程度で消える人もいれば、ずっと残ったままの人もいる。

各個人がEGPAとの因果関係を主治医に聞くが、明確な回答を得られた人はいない。ただし、EGPAが診断されてから発症するようになったケースが多く、何か関係があるような気がするという人もいる。

Lisa
Lisa

ステロイドの長期投与により血管がもろくなりがちになっていることなども何か関係がありそう?

どのEGPA患者の主治医も関係性をはっきり言える人はいないようだけれど、

患者たちの間では、何かEGPAか薬副作用に関係ある気がする、と感じる人が多いようです。。

まとめ

喘息や副鼻腔炎と比較すると、皮膚症状があるかないかは 患者さまざま。程度や状態も同じという人はいません。EGPAの好発年齢が40代、50代など、皮膚症状(例・老人性イボ(脂漏性角化症) )などが出てきやすい年代と重複することなどから、EGPAと因果関係があるかどうかを判断するのは病院でも難しいようです。

しかし、少しでも気になる点があれば、主治医に相談し 皮膚科受診や血液検査をすると良いでしょう。何か気になる皮膚症状があれば、またコミュニティで共有していきましょう。

Lisa
Lisa

今回は、以上です‼️ 毎度、温かい時間をありがとうございます💓
次回は 10月半ば 予定。

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第9回チームEGPA ミートアップ ~オンライン【終了】

開催日時・参加条件

日時: 2021年 9月 12日 (日)  15:00〜16:00

場所: オンライン(Facebook Messengerルーム)

参加条件: Facebookグループ チームEGPA のメンバーであること

トピック:皮膚の症状
「 EGPAの診断時にあった症状は?」
「 治療をはじめたけれど、治り具合は?」
「 今もある、または 繰り返す症状・箇所。困っていることは?」
「 症状が悪化するシチュエーションとは?」
「 EGPAとの関わりは謎だけど皮膚にある症状は?」

ミートアップ参加者自身の経験 や 医師からの見解などを共有します。

前回はこんな感じ👇

第8回 チームEGPA ミートアップ|副鼻腔炎【議事録 追記】
8月テーマ『副鼻腔炎』(追記*)議事録を更新しました*
第7回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) 【議事録 追記】
7月テーマ『気候変動によるEGPA症状』(追記*)議事録を更新しました*
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チームEGPAミートアップ(オンライン)とは?

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) と好酸球性副鼻腔炎の患者オンラインサロン(コミュニティ)
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