第12回チームEGPA ミートアップ｜自分目標と2022年の議題【議事録更新】

【1月30日更新】議事録　〜ステロイドは減らしたい。2022年もどうぞよろしくお願い致します☆

今回のトピック『2022年の自分目標』&『今年オンラインミートアップで話し合したいトピック』

2022年初回ということで、今年各個人の目標と、2022年オンラインミートアップで議題にしたい話題を皆でも持ち合いました。初参加の方もいらっしゃり、退院したばかりの想いを共有していただいたり、今回はリスナーに徹する形だったり、参加形態は色々でした。今回も和気藹々と楽しくお話しさせていただきました。早速ですが今回のまとめです。共感できる部分も多いと思うのでぜひ最後までご一読ください。

2022年目標

ステロイドを減らしたい
特に10mg, 3mg などは一つの大きな山となりますが、ステロイドは副作用も色々あるので、少しでも減らしたいと思うのはおそらくチームEGPAメンバー共通の思いかも！！
運動神経や神経障害を回復したい
例）もっと歩けるようになりたい
電車で病院へ行けるようになりたい
どのくらい小走りできるか試したい！
また山登りしたい
診断からの経過年数や予後で程度は異なりますが、運動神経の方が先に回復するようです。中には2018年に３ヶ月入院したけれど今はフラダンスの舞台に復帰することができたメンバーもいます。
痩せたい
ステロイドによって体重が増えてしまったり、ムーンフェイスや野牛肩になったりする人がいます。またステロイドは、体の中心に脂肪がつきやすいと言った副作用もあり、一度着くとなかなか落ちない傾向もあります。長期投与とコロナによる運動不足などで体重が増えてしまったので、落としたい。
逆に、健康的に体重を増やしたい
一つ前の「痩せたい」とは逆で、体質により、闘病してから体重減少したまま戻らないという人もいました。ステロイドの副作用で筋肉が落ちやすくつきにくいという傾向もあり、「健康的に体重を増やす」ことが課題になっています。
色々自分でデータを分析してみたい
闘病期間が長くなると、血液検査の結果が蓄積され、自分で分析したいという超強者もいました！ぜひ分析結果が出たらお聞きしたいところですね！
ぜひコロナが落ち着いたら対面で会いたい
昨年も、個人ベースで一緒に食事をしたり病院で会ったりした機会があったようです。今はコロナで積極的に対面の会合（オフライン・ミートアップ）は実現できていませんが、もう１年のおつきあいになるメンバーもおり、ぜひいつか固い話なしで対面で会えたら嬉しいですね！
ミートアップに毎回参加したい
長く終わりのない闘病。よくなったり悪くなったりします。安定しない時は「闘病疲れ」になり気分がどんよりすることも。そんな時は、チームEGPAに投稿したり、ミートアップに参加して励みにしたりして、少しでも気持ちが楽になるかもしれません。「自分は一人じゃない」と実感できたり、回復した先輩たちの姿を見て大きく励みにできたりすることは大きいメリットです。毎回参加することを今年の目標にしたいというのはとても前向きな自分目標かと思います。
体調が回復したらこんなことができるようになった！という発信を積極的にしたい！
EGPAは最初数ヶ月入院したり車椅子になって将来が不安になったり、かなり重い症状からスタートすることも少なくありません。しかし、治療がうまくいき、仕事や芸術活動（例・音楽など）に復帰できるケースも大変多くあるラッキーな難病でもあります。予後が順調なメンバーも多くいて、今回のチームEGPAでは「自分が一番体調いい！」と宣言し合う場面もありました。そう言ったメンバーの中では、自分がどれだけ回復できたかをブログやミートアップで発信し、発病当初の人の支えになれたら嬉しい、という素晴らしい想いの方もいました。
身体障害者手帳を３年交付されたが、更新をせず返納したい

2022年　チームEGPA オンラインミートアップの議題

それぞれの主治医の先生から教えてもらった話の共有
（医師によっても治療方針や意見が違うので、他のひとの聞いてみたい）
ヌーカラをいつ辞められるんだろうと思うが自分の主治医は「まだデータがない」というので、もしヌーカラを終わらせられたという意見があれば聞きたい。
セルフケア
薬で解決できること、薬じゃなくても回復できる悩みなどもあります。例えば、不眠の解消方法など、これからまた話していきます。
『再燃の兆候　2022年の乱 🥷』
第３回で一度「再燃の兆候」という議題は話しているのですが、2022年も一度話してみようということになりました。＊その他、過去のバックナンバーを見ていただきつつ興味のあるトピックはいつでも再度話し合いましょう。
体重増加を防ぐ対策・食事
戻らない体重を健康的に増やす（脂肪ではなく筋肉を増やす）方法

その他

先生との関係の作り方
EGPAは、先生とのお付き合いが長くなります。先生との信頼関係を築いているメンバーも結構います。それも大切な治療の一環ですよね。2022年は、主治医の先生とこんな風な信頼関係を築いているかなどを共有する予定です。
転院した時、どうしたのか？

Lisa

今回も、楽しい時間をありがとうございました！皆さんのご協力をたくさんいただき、１年続けてきたこのコミュニティとオンラインミートアップ。ご参加に意義を感じてくださる方もいらして、幹事冥利につきます！これからも気楽に楽しくやっていきましょう！ぜひ今年は直接お目にかかれますように！！

第12回チームEGPA ミートアップ ~オンライン

開催日時・参加条件

日時: 2022年 1月 30日 (日) 15:00〜16:00

場所: オンライン（Facebook Messengerルーム)

参加条件: FacebookグループチームEGPA のメンバーであること
　　　　　　　　※ 参加方法は、ページ下部をお読みください。

トピック：『2022年の自分目標』&『今年興味があるトピック』

治療は続くけど、こんなことを目標にしてる
・・・病気自体や副作用に関して、今年はどこまで維持・改善したいか、それぞれの抱負を語りましょう
例）食事を食べられるようにする！30分歩けるようにする！入院しないようにする！痩せる！
「2022年、こんなことをチームEGPAのミートアップで話したい、聞いてみたい」
・・・ 2021年は計 11回、オンラインミートアップを開催されました。毎回10人以上が参加し、色々なトピックについて話してきましたが、これからどんなトピックを話したいか、みなさんトピックを持ち合いましょう！ミートアップの主体はメンバーひとりひとりです！（「特にないからみんなの興味を知りたい」というだけでもOKです！笑）例）・ステロイド副作用による肥満の悩みと対処法
・そもそも今年はオフラインミートアップ（対面）した〜いw

前回はこんな感じ👇