チームEGPAミートアップ(オンライン)
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) と好酸球性副鼻腔炎の患者オンラインサロン(コミュニティ)
チームEGPA では、月一でオンラインミートアップを開催しています。
第4回チームEGPA ミートアップ ~オンライン
日時: 2021年 4月 10日 (土) 15:00-16:30
場所: オンライン(Facebook Messengerルーム)
参加条件: Facebookグループ チームEGPA のメンバーであること
トピック:
① 再燃の体験シェア
今年に入り強い再燃を経験されたメンバーがいます。ご本人の体調がよければ、その体験を簡単に共有していただき、メンバーみんなが、症状が悪化する前に(言い換えれば我慢しすぎないように)適切に治療を受けられ得るような状況を目指します。
② EGPAの症状と職場環境のバランス
診断が間もない人がどのように仕事と闘病を両立するかを話し合います。
本件は、雇用形態、会社規模、業種・職種(デスクワーク可能?リモートワーク可能?)、障害者手帳の有無、また地域によって大きく異なるため、相談したいメンバーの状況を軸に一緒に考えます。
精神的葛藤と痛みとの戦い|ツミさん(大阪) EGPA闘病記
基本情報 ツミさん 京都在住のツミさんは、若い時はマラソン、発病前までは少しハードな登山を週末楽しんでいた。 発症5年ほ...
第一弾
ファイザー 編
※ チームEGPA とは?
SNSサービス各種まとめ|最新情報の受け取りかた
お役立ちSNSページまとめのページです。 EGPAの方以外の方にもご利用いただけるSNSもご紹介しています。どうぞ最後ま...
新たな参加者、いつでも大歓迎です。お時間がよろしければ、ぜひご参加ください。お待ちしています。
主催はこんな人
海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。