メディア掲載のご報告
『Rares. (レアズ)』は、難病・希少疾患の情報を発信するウェブサイトです。希少性が高い病気やその治験の情報などを掲載しています。そして先日、この『好酸球さんとEGPA』のウェブサイトが、レアズで紹介されました！👏👏👏
レアズ編集ご担当者の方からの一言
RareS. (レアズ) は、悩んでいる患者さんのために「少しでも役立つ情報を届けたい」という思いから作られた情報サイトです。
今回、リサさんとコラボレーション記事を作るにあたり、EGPA患者さんの現状や困っていること等 たくさんのことを学ばせていただきました。今後、レアズでも EGPAに関する情報をお届けできるように頑張ります。
よろしければ 是非ウェブサイトをご覧ください！
『レアズ』掲載 〜同じ難病の人の助けになりたい〜
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 （EGPA）リサさん
メインは、『好酸球さんとEGPA』を立ち上げたきっかけ
『闘病記』と言うタイトルではありますが、
- なぜ、この『好酸球さんとEGPA』情報サイトを立ち上げたのか？
- なぜ、患者オンラインコミュニティ『チームEGPA』を始めたのか？
を中心にお話しさせていただいています。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と好酸球性副鼻腔炎
患者コミュニティ＆オンラインサロン 『チームEGPA』
最後は、管理人リサからの、今闘病で苦しんでいる方へのメッセージ、そして今一緒にチームEGPAとして支え合ってくださってる皆さんへの想いを添えさせてもらっています。きっと同じ想いの方は多いはず。
海外 20代で診断・前向きになれるまで｜リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。
egpa.oneocha.com
ぜひ一度、ご覧ください☺️
