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膠原病は存在しない?|自己免疫疾患の概要

指定難病の自己免疫疾患の分布1EGPA基本情報
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このページは、膠原病を聞いたことがない人にも伝わるよう、患者目線のかみ砕いた言葉で説明している。

✅友達に自分の症状をカンタン説明したい時
✅初めて診断されたけど、何が何だかわからない

お友達は 自分が病気であるわけではないので、詳しく説明しても興味を示すことはあまりない。
また急に診断された人は「聞いたことがあるけれど何が何だかわからない・・・」という人も多い。

そんな時、このページをぜひご利用いただきたい。

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膠原病とは?

実は、医学的には存在しない名前

実は、『膠原病』とは医学的な病名ではない。病院の科の名前などで使われているケースは今でもあるが…

では、『膠原病』とはなんなのだろうか?

『膠原病』とは、いくつかの病気の総称

患者目線でざっくりいうと、

膠原病とは、自己免疫の異常により、体のいたるところに障害をきたす病気

である。

自己免疫異常の病気はたくさんある。
ちょっと難しい話になるが、膠原病の場合、『膠原組織』と呼ばれる組織と組織をつなぐ部分が自己免疫の攻撃でダメージを受ける。その傾向の傾向が見られる疾病たちをグループ化して、『膠原病』と呼んでいる。

なお、異常が起こる場所は、病気によって異なるだけではなく、患者によってもかなり異なる。

脳から、足のつま先前まさに全身である。
また、症状は、目に見える症状もあれば、目に見えない症状もある。症状の強弱もさまざまだ。

目に見える症状例

  • 関節変形
  • 紫斑
紫斑|血管炎による皮下出血【画像閲覧注意】
本ページは、EGPA患者たちの実体験に基づく客観的状況と、主治医たちの診察内容を反映しながら、患者目線の言葉で説明してい...
目に見えない症状例

  • 発熱
  • 倦怠感
  • 血液検査の数値異常

 

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自己免疫疾患とは?

自分の免疫が、自分を攻撃してしまう信号エラー

患者目線でざっくりいうと、

自己免疫』とは、本来、外部から異物(例ウイルスなど)が入ってきた際、ウイルスを排除するために、体が自動的に免疫システム(例・白血球など)を発動させる機能をさす。

しかし、『自己免疫』が、何らかの異常により、外部からの侵入者ではなく、内部、つまり自分自身のからだを攻撃してしまうことがある。これを『自己免疫異常』とか『自己免疫疾患』という。

自己免疫疾患の原因 – 『何らかの異常』とは?

では、この『自己免疫疾患』を引き起こす『何らかの異常』とは何だろうか?

残念ながら、自己免疫疾患のほとんどは、原因や根本治療が見つかっていない『難病』である。なので、『なんらかの異常』は、現在 原因究明されているものはほとんどない。

難病に関するさらに詳しい説明はこちら↓

難病とは?|指定難病・特定疾患の違い
そもそも 難病とは? 難病の定義 ざっくりいうと「原因不明の難治性の病」を指す。英語では、 an incurable...
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膠原病グループの自己免疫疾患(一例)

もっとも多いのは 関節リウマチ

関節リウマチの症例は、日本全国で70~80万人いると推定されている。人数が多すぎるために、指定難病の定義から外れて、公費対象外となっている。しかし、こちらも『難病』のひとつであり、手が変形したりと目に見える症状があわられたり、大変深刻な自己免疫疾患である。

指定難病に指定されている膠原病グループの自己免疫疾患

指定難病に認定されている膠原病グループの自己免疫疾患の代表例はこちらで、18種ある。
2020年3月時点で、これらの自己免疫疾患により、特定医療受給者証を取得した人は、18万 7,323人である。

#告示番号自己免疫疾患名受給者数
149全身性エリテマトーデス61,060
251全身性強皮症26,740
350皮膚筋炎/多発性筋炎22,195
456ベーチェット病14,752
553シェーグレン症候群14,663
652混合性結合組織病9,814
743顕微鏡的多発血管炎9,035
846悪性関節リウマチ5,406
940高安動脈炎4,433
1045好酸球性多発血管炎性肉芽腫症3,401
11271強直性脊椎炎3,064
1254成人スチル病3,013
1344多発血管炎性肉芽腫症2,718
1447バージャー病2,578
1542結節性多発動脈炎2,366
1641巨細胞性動脈炎925
1755再発性多発軟骨炎645
1848原発性抗リン脂質抗体症候群515

指定難病の自己免疫疾患の分布

指定難病の自己免疫疾患の分布

指定難病の自己免疫疾患の分布(無断転記禁止)

補足事項

あくまで受給者数
この受給者以外にも軽症者やなんらかの理由で診断が降りきらない人もいる。例えば、全身性エリテマトーデスは 10万人以上いるとも言われている。
悪性関節リウマチ
悪性関節リウマチは、最大の患者人口である関節リウマチの一部である。さらに追加の診断項目が設定されている悪性度の高い関節リウマチに認定された場合は、公費対象となる。

 

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英語の呼び方

膠原病 – Connective Tissue Disease

英語で、膠原病は、Connective Tissue Diseaseコネクティブ・ティシュー・ディジィーズ)という。Disease (ディジィーズ) を略して、「Connective Tissue (コネクティブ・ティシュー)」とだけ呼ぶ場合もある。

ただ前述の通り、ただの通称であり、お医者さんとの会話ぐらいでしか使わず、普通の人に言っても、日本語の「膠原病」と異なり、まず通じない。つまり、日本では、「膠原病」というと「ん?何か聞いたことがある」くらいかと思うが、海外ではなにそれレベルである。

海外では、それより、個々の病気の名称で会話することのほうが多い。特に、SLEの通称名「Lupus」は、かなり広まっており、聞いたことがある、という反応が返ってくるっことが多い。(病気の詳しい中身はそこまで詳しいわけではないが・・・)

自己免疫疾患(障害) -Auto-immune Disorder

自己免疫疾患は、英語で、 Auto-immune Disorderオート・イミューン・ディスオーダー)とかAuto-immune  Diseaseオート・イミューン・ディズィーズ)という。

“Auto” とは、「自動」(オートマチック)のこと。 “immune” 免疫。”disorder” は、障害。

 

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まとめ

膠原病という病気は医学的には存在しない。そのため、医師は「あなたは膠原病です」という診断はくださない。

正しくは「膠原病の一種である、○○です」という話になるはずだ。

膠原病は、各患者により症状が異なるため、診断が難しく、「膠原病のどれかだが、どれと特定できない」というケースも多々存在する。膠原病グループの中で、2, 3疾患診断される人も多い。
ガンなど他の疾患と比較して、まだまだ認知度も関心度も低く、患者数も少ない膠原病たち。
ぜひ、このページをご利用いただいて、家庭や職場、交友関係での理解を得られたら、大変嬉しい。

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