コミュニティ 第2回アンケート「コロナワクチン、ドコで接種したいですか?」 基礎疾患(膠原病をはじめとする自己免疫疾患)を持っている人は、コロナウイルスワクチンにに対してどう感じているのか?意識調査をしてみることにしました。 2021.02.07 コミュニティお知らせ
お知らせ 【メディア掲載】難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ) で紹介されました 外部メディア:難病・希少疾患 情報サイト『レアズ』で、『好酸球さんとEGPA』が 紹介されました! 2021.02.05 お知らせ
お知らせ 世界のEGPA患者たち②|ワクチン接種後の体調 第二弾。モデルナ&アストラゼネカ ・オックスフォード編。世界の 膠原病EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の患者が、ワクチン接種の体験を共有。 2021.01.27 お知らせ
お知らせ 「膠原病について」オンラインセミナー 12月12日(土) オンライン講演会のお知らせ 2020年12月12日(土)14:00~15:00 講演:知っておきたい膠原病のこと~「よく... 2020.12.09 お知らせ
お知らせ クラウドファンディング 入力解説|6歳の小児がん 少女|神経芽細胞腫 vakinha: クラウドファンディング サイト ジジちゃんのクラウドファンディング サイトは ポルトガル語・英語対応 ... 2020.12.01 お知らせ
お知らせ 【支援・拡散のお願い】6歳の小児がん 少女|神経芽細胞腫|ブラジル 神経芽細胞腫のジジちゃんは、まだ6歳 大人だからできることがある。子どもだからみられる夢がある いつも『好酸球さんとEG... 2020.11.28 お知らせ
お知らせ オルベスコ、品薄・入手困難対策|新型コロナウイルス 喘息治療薬「オルベスコ」、コロナウイルスの影響で、品薄が数ヶ月続く 2020年 5月8日、「レムデシビル」という薬が、日... 2020.05.24 お知らせ
公的支援・優待 【続報】公費医療 受給者証 1年 期限延長 | 東京都の場合 公費負担医療の期限延長、厚生労働省によるコロナ対策 2020年(令和 2年)4月 22日、 公式に 受給者証などの有効期... 2020.05.16 公的支援・優待お知らせ
公的支援・優待 公費医療 受給者証 1年 期限延長 | コロナ対策 【追記】2020年 5月20日、東京都の方針が決まったので、別ページで 情報を更新しています。 公費負担医療の期限延長、... 2020.04.27 公的支援・優待お知らせ