【10月27日更新】議事録 〜敏感？無感覚？末梢神経障害
今回のトピック：『手足のしびれなどの、神経症状』
手や足のしびれは、EGPAの代表的な症状で、その症状により診断へ至るケースも多くあります。ただし、症状はさまざま。急に季節が変わり寒くなってきた今月は、実際のしびれの症状を中心としながら、緩和方法などを共有しました。
では早速、今月のチームEGPAミートアップ（オンライン）の内容まとめ です。
発症する部位
- 脚（足）
最も多いのは、膝下から足首、そして足全体。（足の甲、足の裏）足をかばって歩くため、関節などを痛めてしまうことも。 - 手
手の症状が出る人もいる。物が持てなくなってしまうことで麻痺に気がつくケースもあり。
手足は心臓から遠いので、血行が悪く悪化したり回復が遅かったりすることもある。足も手も、小指や薬指が動きづらくなる人がいる。
EGPA患者が抱える しびれの症状の例
① 足に力が入らない ー歩行困難
足に全く力が入らなくなり、歩けなくなる。確定診断当初、車椅子であったり、退院後も装具をつけて歩行をサポートしなければならないこともある。まるで自分の足がなくなってしまったかのように感じる人もいる。
立ちっぱなしでいることが難しいので、電車の移動などは困難。ヘルプマークをつけて周りの理解を得ることも大切。
私も以前ヘルプマーク利用していました！今は結構良くなったので、ヘルプマーク卒業しましたが。私たちの症状は目に見えないので、痛みが強い時などは、周りのご理解をいただけるようした方が良いかもですね！
② 感覚神経の障害 ーとにかく痛いパターン
とにかく痛い。風が吹いて当たっても痛い。感覚障害の過敏になってるパターン。やけどのように熱く熱せられたような痛みを伴うこともあり、涙が出るほど痛く、夜も眠れないほどの場合もあり。マッサージされても通常より痛い状態。また足の裏などは、平坦な場所なのに まるで玉砂利や点字ブロックの上を歩いてるように突き刺さる痛みが走る。
④ 感覚神経の障害 ーピリピリとしびれる
このしびれは、闘病中 長く抱えることになるケースが多く、何年もかけてゆっくりと改善していく症状。②の激痛が治った後も、正座して足がしびれたような不快感が、何もしていなくても走る。手足の関節を曲げるのもスムーズにいかない。この状態は「ピリピリ」とした痛みを伴うものから、「モジョモジョ」という若干のかゆみのようなを伴うものまで、個人と回復具合により様々。根本の原因は感覚神経障害で、末梢神経がEGPA（好酸球）によりダメージを受けているために起こる。
③ 感覚神経の障害ー何も感じないパターン
感覚神経の障害のひとつに、逆に全く何も感じない症状もある。足の皮膚の表面を触っても感覚がなく、ツルツルしたような気分になる。お湯に浸かっても、温度を全く感じない、など不思議な感覚。
この際、手足をぶつけても、痛みが走らないという状態になる。その際、その傷が悪化して最悪壊死することもあえるため、無感覚になってしまう感覚神経障害が発生した場合は、靴下や手袋をして怪我をしないようにするなど自衛手段取る必要がある。
私は、この感覚障害、痛いのと無感覚と両方ありました。足を触られても何も感じないのに、足の裏とか足の中（神経）は痛いんですよね。。。
なお、ミートアップの中で、この症状を「知覚過敏」と呼んでるケースがありましたが、知覚過敏は歯に関する症状などのことみたいです。正式には「感覚神経障害」です。（笑）
しびれ軽減方法
＊個人差があります。必ず主治医の支持を得てから実践してください
- 温浴（お風呂に浸かる）
お湯で温めることで、神経などの回復を促す。バケツにお湯を溜めるなどで足湯をするのもあり。特に体調がすぐれなくて長いことお湯に入れない場合でも、部分的に温めて血行を促すことは、回復を早めることに繋がる。
- ウォーキング（手足を動かす）
多くの場合、入院時からリハビリを始める。運動神経のの障害により、手足の筋力が低下し 筋肉も痩せてしまっていますので、早めにリハビリを開始し、継続することで、しびれの症状改善を早めることを目指す。 - 電気・はり
メンバーの中には、整骨院に通い、電気やはり治療を行ったことが、神経の早い回復につながったという話もあった。こちらはまだ症状が重い場合などは、かなり痛みが強かったり「まだ早い」ということもあるかもしれないので、必ず主治医に相談した上で実践してください。 - ヒルドイドクリーム
中には血行を促進し、血行障害を緩和する塗り薬を処方されたという人もあり。
まとめ：（余談）適切な専門科にかかること
しびれという自覚症状に近い状態は、検査で実証することができる。
- 末梢神経電動検査
- 筋電図
といったもので、しびれがどれくらいひどいか、左右差などを客観的に図ることができます。
EGPAは、本来ステロイド服用などの内科（膠原病内科、呼吸器内科）的治療が中心となりますが、このような検査は、他の科（神経内科やリハビリ科など）の検査や考察が必要となります。
私の主治医は、症状を相談すると院内処方を出してくれますよ。
しびれは放置をすると、治りが悪く＆遅くなります。中には放置されて何も治療されなかったケースも散見されますが、紹介状や医療情報提供書などを利用して、適切な診察を受けられるようにしましょう。
第10回チームEGPA ミートアップ ~オンライン
開催日時・参加条件
日時: 2021年 10月 24日 (日) 15:00〜16:00
場所: オンライン（Facebook Messengerルーム)
参加条件: Facebookグループ チームEGPA のメンバーであること
※ 参加方法は、ページ下部をお読みください。
トピック：『手足のしびれなどの、神経症状』
神経症状は、EGPA診断のきっかけともなる症状のひとつ。同時に、改善に何年もかかる厄介者。ダメージを受けた神経の回復を早めたり、うまく付き合っていく方法などを参加者で共有します。
「治療を開始して、治り具合、その後の状態は？」
「症状が出る部位、範囲、表れ具合は？」
「症状を軽減する自分なりの工夫は？」
前回はこんな感じ👇
チームEGPAミートアップ（オンライン）参加方法
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) と好酸球性副鼻腔炎の患者オンラインサロン（コミュニティ）
チームEGPA では、月一でオンラインミートアップを開催しています。
※ チームEGPA とは？
参加方法
新たな参加者、いつでも大歓迎です。お時間がよろしければ、ぜひご参加ください。お待ちしています。
