第18回チームEGPA ミートアップ (オンライン) ｜診断時の周りの反応【議事録更新】

第18回チームEGPA ミートアップ ~オンライン

開催日時・参加条件

日時: 2023年 3月 11日 (土) 11:00〜12:00

場所: オンライン（Facebook Messengerルーム)

参加条件: FacebookグループチームEGPA のメンバーであること
　　　　　　　　※ 参加方法は、ページ下部をお読みください。

トピック：『 EGPA診断時の周りの反応』
診断がおりた時の受け止め方は患者によってさまざま。それと同様に周りも反応も本当に千差万別。
周りの優しさに触れたというケースもあれば、周り自体が受け止めきれなくて嫌な思いをされたケースもあるかと思います。

今週は、診断がおりた時の

家族
職場の仲間
友人

などから、どんな反応があったことが印象に残っているか。良い話も苦い思い出も、自分が話したいこと（だけ！）共有する会です。

前回はこんな感じ👇

第17回チームEGPA あけおめミートアップ (オンライン) 開催のお知らせ

1月テーマ『主治医との関係の作り方』｜チームEGPAミートアップ（オンライン）のお知らせ。

【３月12日更新】議事録　〜『はたらく細胞!!』ピンクさんが暴れてるんだよ

今回は、よかったエピソードも、ちょっとほろ苦い経験も混ざり合うトピックです。

EGPA診断時の、周りの反応

家族・職場・友人。

家族・身内・パートナーの反応は特に良かったもの、切ないものが混ざり合う結果となりました。
職場に関しては、職場メンバーとの摩擦は少ないように見えましたが、逆に契約や雇用形態など更新や変更が難しかったり非常に不安になったという、体調だけではなく経済的・社会的不安が生まれてしまったケースが多かったように思えます。
友人に関しては概ねポジティブな話が多かったように思います。逆に言えば、EGPA診断を経て、病気になってもそばにいてくれる友人が選別されるきっかけになったとも言えるでしょう。

今回は、14人のチームEGPAメンバーが参加してくれました。年末に体調悪化した方や現在絶賛入院中という診断を受けたばかりの方も参加されていました。良い話も悲しい話もオープンに話し共感できる良い会となりました。下記は簡単に概要をまとめたものです。（途中から診断時の苦労話も結構リアルに共有されたのですが、それは今回は割愛します）

家族・身内・パートナー

EGPAと診断される前、心筋梗塞になりつつも原因不明と言われていたため、妻はほっとしていた
急に体調が悪くなって３週間入院したため、親兄弟はビックリしていた
身内との関係はなかなか難しく、子供は残酷だなぁと感じることもあったが、成長するにつれ心配などしてくれるようになった
夫婦の関係については複雑な思いがあり、患者も頑張ってるのに「奥さんえらいね」と安易に言われ複雑な気持ちになったりした
親が、「自分の子供が病気になった」という事実を受け止められずひどく落ち込んでしまい、逆に自分の話ができなくなった
当時の恋人が一方的に音信不通になり、そのまま自然消滅した（フラれた）
家族が、「病気は気合いで治すものだ」と強く思っており、難病患者やコロナ感染リスクが高い人たちへの配慮が全くない理論を主張していて音信不通になった
診断・入院したら、元配偶者が子供をみるなどサポートしてくれた
夫はなかなか何もしてくれなかったけど、具体的にやって欲しいことを言えばやってくれるということに気がついた。それから頼むよう努力を続けている
配偶者や子供達は毎日のようにお見舞いにくれて嬉しかった
子供に説明する時、「マンガ『はたらく細胞!!』のピンクさんが暴れてる」と説明したら「それは大変だ！」と理解してくれ、マンガを読ませておいて良かったと思った（笑）

Lisa

家族だからって、必ず受け止め支えてくれるというのはテレビドラマの中だけ。

実際は、受け止めきれないケースも多々あります。

私たちも、ただ「理解してよ！」と抽象的にならず、「どうして欲しいか」「何をして欲しいか」を具体的にコミュニケーションし続けることも一考かと思いました！

職場

部署異動のタイミングで診断＆入院となってしまったため派遣契約が更新されるか不安だったが、幸運にも待ってくれた。
年末に転職した直後、正社員になる前に１ヶ月入院となった
診断前、咳き込みや呼吸困難になど体調が悪化していく中で、事実上レイオフになった（海外）
立ち仕事だったこともあり、派遣契約更新はできなかった
職場でのトラブルや責任が重くなるようなタイミングで非常にストレスが高い時だった
職場のメンバーに恵まれ、理解を示してくれた
『寛解＝治った』と勘違いされている
退院翌日から職場復帰。元気そうに見えるからか、周りは入院の話題を避けていた。ステロイド量が多かったため新幹線などは避けたかったが、出張にどんどん行く羽目になったw