お役立ちSNSページまとめのページです。
EGPAの方以外の方にもご利用いただけるSNSもご紹介しています。どうぞ最後までご覧ください。
『好酸球さんとEGPA』の最新情報を受け取る方法には？
1. インターネットブラウザ で、ブックマーク登録
インターネットブラウザ（Internet Explore、Chrome, Safari, firefox）で https://egpa.oneocha.com/ をブックマークに登録すると、いつでも 簡単にアクセスできます。
ただ、通知はこないので、適宜アクセスしていただく必要があります。
2. 各種ソーシャルメディアページをフォローする
『好酸球さんとEGPA』は、各種SNSサービスで、情報・更新のお知らせをしています。
フェイスブックの場合、「いいね！」をすると、あなたのタイムラインに表示されます。「フォロー」をすると、更新通知を受け取ることができます。
ツイッターの場合、「フォロー」すると、あなたのタイムラインに表示されます。
ソーシャル・メディア・サービス
『好酸球さんとEGPA』公式アカウント
公式アカウントは、現在 フェイスブック と ツイッター で、いいね！・フォローしていただくことが可能です。
Facebook公式
Twitter公式
Tweets by EGPA_info
その他・関連グループ
患者の皆さまがより豊かに生活できるお手伝いができるよう、 さまざまな Facebookグループを開設。運営しています。
『チームEGPA』
EGPA・好酸球性副鼻腔炎 患者 対象
Facebookグループ（プライベートグループ）
『チームEGPA』
https://www.facebook.com/groups/TeamEGPA/
2020年１月開設
指定難病
✅ EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
✅ 好酸球性副鼻腔炎
の患者・医療従事者のかたのコミュニティ。
あなたの投稿やコメントが外部に見えない、プライベートグループ設定ですので
安心してご利用いただけます。
（参加申請時、上記疾患関係者を確認させていただいています）
特定医療費（指定難病）受給者証 を活用！割引・優待情報
指定難病患者 対象
Facebookグループ（プライベートグループ）
『指定難病 受給者証 で受けられる公的支援』
https://www.facebook.com/groups/nanbyo.benefits/
2020年１月開設 NEW
すべての指定難病のかたのためのコミュニティ。
指定難病の受給者証を交付されている方ならば、誰でも参加が可能です。
あなたの投稿やコメントが外部に見えない、プライベートグループ設定ですので
安心してご利用いただけます。
（参加申請時、上記疾患関係者を確認させていただいています）
ご参加を心よりお待ちしています💖
その他：当サイト管理外だけど、役立つソーシャルメディアページ
当サイトではなく、他の方が管理されているグループですです。
設定された利用ルールなどをよくご覧になってから、ご参加ください。
膠原病 患者 対象
Facebookグループ（プライベートグループ）
『膠原病と戦う会』
https://www.facebook.com/groups/200983433314609/
2011年11月 開設。
参加メンバーが 390人以上 (2020年 1月現在)、老舗のFacebookグループです。
SLEや関節リウマチなど、色々な膠原病の患者の皆さまがアクティブに交流している
プライベートグループです。
EGPA・好酸球性副鼻腔炎 患者 対象
Facebookグループ（プライベートグループ）
“Churg Strauss Friends”
https://www.facebook.com/groups/228631963824688/
2011年6月開設。
英語ですが、欧米を中心とした 1,000名以上の EGPA患者が集うグループです。
写真の公開も毎日であり、薬や症状について積極的にアップデートがある、
プライベートグループです。
※症状が本当に十人十色。みんな苦労しています。
参加したいけど、英語に自信がない方は、ご遠慮なくサイト管理人にご相談ください。
（参加申請時、アンケートがあります）
