投稿時のルール(書き手のルール)
投稿前に、必ずご一読ください。
EGPA・好酸球性副鼻腔炎 に関する投稿のみ
EGPA や 好酸球性副鼻腔炎に関連がない内容だけの投稿できません。無関連の投稿のみに ならないようご注意ください。景色や投稿者の気持ちを反映するような写真を添えて投稿することは可能です。
イメージとしては、投稿内容(文字)の半分以上が、闘病のトピックになっていることが目安です。
投稿トピックの記載
投稿文章の一番最初の行に、ハッシュタグをつけて、投稿トピックをご記載ください。投稿トピックは下記の中からお選びください。
#日々の体調通院記録 ・・・通院や入院のアップデート、医師からの話など
#症状・・・病気自体によって発生する症状についての共有や質問など
#副作用 ・・・ステロイドをはじめとする薬の副作用についての共有や質問など
#セルフケア・・・実践している薬に頼らない症状・副作用の緩和方法など
#福祉手続き関連・・・指定難病受給者証の申請や更新に関すること
(*障害者手帳や障害年金は除く>そちらに関しては別コミュニティでお願いします)
#チームEGPAミートアップ・・・病気から来る症状についての共有や質問など
一部のトピックは、専用スレッドの利用(随時更新)
- 自己紹介
- コロナウイルスワクチン接種報告
に関しては、投稿の乱立を防ぐため、専用スレッドを設定し、コミュニティの「アナウンス」に掲載しております。個別のトピック立てはご遠慮いただいております。何卒ご理解の程よろしくお願いいたします。
なまなましい 写真の禁止
写真を投稿する際、一歩立ち止まって考えてください。コミュニティには、女性・男性・その他、また色々な年代の参加者がいます。例えば、「コミュニティの参加者が食事中にこの写真を見て8割は気分を害さないだろう」と判断できる写真にとどめてください。また、不適切なものが映り込んでいないか、再度 確認し、周りへのご配慮をお願いいたします。
具体的には、
NG例
- 体の部位を切断したもの
- 手術や検査の写真で生々しいもの
- 下半身や下着などが映り込んでいるもの
OK例
- 皮膚の炎症・紫斑
- レントゲン
- ムーンフェイスや野牛方、関節炎
闘病コミュニティである以上、症状の画像を使って相談したいケースなどもあるかもしれません。コミュニティの投稿にいきなり写真を投稿すると、見たくない人もその画像を強制的に見なければいけないことになります。線引きが難しいところではありますが、ネチケット(ネットのエチケット)にご協力をお願いします。
適切かどうか迷った場合は、投稿前に 管理人へ遠慮なくご相談ください。
【厳禁】宣伝・広告・営利目的の投稿
- ビジネス勧誘
- 個人の趣味(趣味関連の YouTube や ウェブサイトなど)
- 物販(販売)
- その他 金銭の収受などが発生するもの
上記は、チームEGPAでは一切禁止です。そのような投稿があった場合は厳しく対処いたします。(その際は、個人のフィードや個別メッセージを利用してください)複数回行われた場合は、退会をお願いすることもあります。
投稿を読むときのルール(読み手のルール)
他メンバーの個人情報を尊重しましょう
チームEGPAは、非公開コミュニティです。コミュニティ内で話している個人を特定できる内容、特に参加者の名前や居住地などを、むやみに話をしたりしないようにしましょう。無許可で、チームEGPA以外の掲示板や 他ソーシャルメディア・書籍などへの転載はお控えください。
個人間で連絡先を交換するなど 個別に交流することは、必ず双方の同意のもとにお願いいたします。自分がNoだと思ったら、お断りしてください。発生したトラブルに関しては、コミュニティおよび管理人は一切責任を負いかねます。
以上です
チームEGPA にご参加いただき、誠にありがとうございます。
チームEGPAは、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(以下、EGPA)または 好酸球性副鼻腔炎 に関する投稿を活発にしています。多くのメンバーが気持ちよく、かつ わかりやすく 利用できることを目的として、いくつかルールを設けています。随時更新しています。お手数ですが、投稿する時は一度目を通していただけますようお願いいたします。