このサイトの目的
このサイトは、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) 闘病者たちによる 難病患者のための情報共有サイトです。
わたしたちは こんな思いで コンテンツを作成しています。
① 少しでもラクにEGPAを理解できるポータルサイトを提供したい
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA) は希少難病であるがゆえに、情報も非常に限られています。
EGPA闘病者たちは、聞いたこともない病名・少ない情報にみんな悪戦苦闘しました。そんな苦労を少しでも軽減し、初期治療に専念していただければ嬉しく思います。
本サイトの内容は、EGPA闘病者たちが実際に主治医から聞いた話や海外の医療情報をもとに、客観的な内容で記載しています。 また、医学用語ではなく、実際に EGPA闘病者たちが理解できることばで構成しています。
確定診断直後のかたや、患者のご家族・ご友人でもイメージが湧きやすいかと思います。
② EGPAとその症状（好酸球性副鼻腔炎・気管支炎など）の認知度を上げたい
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (EGPA)は、診断が難しい病気だそうです。 ステージが３つありますが、多くの場合ステージ３になるまで正確な診断が出ず、血管炎の後遺症や副鼻腔炎との戦いをしいられます。早期診断がカギとなります。
③ 難病闘病者のみなさまにとって、プラスとなる情報を提供したい
実は、SLEなど 同じ自己免疫疾患 (膠原病) のみなさまとも、共通する症状・副作用やセルフケア方法を日々 SNSなどで情報共有しあっています。また、難病患者が受けられる公的支援も共通です。
同じく難病と闘っているみなさまにも少しでもプラスとなる情報・コミュニティサイトを目指しています。
サイトの内容
- 好酸球が関連する症状の基本情報
例- 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
- 好酸球性副鼻腔炎
- 好酸球性細気管支炎
- 血管炎
- 末梢神経障害・ニューロパシー
- EGPA闘病記
実際のEGPA闘病者による闘病の体験記 内容 例- 確定診断前の症状
- 診断後の予後
- 診断まもない方へのメッセージ
- セルフケア
EGPA闘病者たちが症状や副作用をどのようにケアしているか
- 公的支援
難病患者が受けられる公的支援・サポート
医療診断や処方薬については医師判断となり、薬事法などの規定により、本サイトの寄稿者および編集者は あいにくお答えできないません。
総合病院・大学病院などのリウマチや膠原病の内科（診察科の名前は病院によって微妙に異なる）の受診をし、適正な検査・生検をご受診ください。
このサイトは、情報共有型・複数方向のコミュニケーション
難病患者たちの中には「自分の経験が誰かの役に立てれば嬉しい」と思う方が多くいます。 このサイトは、そんな優しさや支え合いの気持ちから、生まれました。 本サイトは、管理人ひとりのサイトではなく、難病患者みなさま一人一人のことばで構成されています。
このサイトが ほんの少しでも みなさまのお役に立てるよう、また、あなたが１日１分でも長くラクに少しでもお過ごしになれますよう、心よりお祈りしております。
医療診断や処方薬については医師判断となり、薬事法などの規定により、本サイトの寄稿者および編集者は あいにくお答えできないません。
総合病院・大学病院などのリウマチや膠原病の内科（診察科の名前は病院によって微妙に異なる）の受診をし、適正な検査・生検をご受診ください。
※なお、このサイトは、アニメ『はたらく細胞』のキャラクター好酸球とは全くの無関係です。